jam's life

Es geht mir besser...trotz Arztbesuch...

2007-08-17T18:35:00.000+02:00

Wollte mich mal wieder melden, schliesslich hab ich endlich mal was Positives zu berichten...! Seit zwei Tagen geht es meiner Blase besser, ich war gestern sogar mal wieder im Supermarkt einkaufen, wenn auch schweissnass und mit zittrigen Knien...aber...ich war unter Leuten!! Auch gestern war ich oft auf den Beinen, hatte nur einen heftigen Blasenkrampf, aber dann ging's wieder. Ich habe gross gekocht, meine Mutter damit überrascht und ehrlich gesagt, mich selber auch ein bisschen...

Ich geniesse diese kleine, wiedergewonnene Freiheit und diesen Fortschritt sehr und bin dankbar dafür. Es ist eine tolle Abwechslung in meinem sonst momentan etwas langweiligen Leben.

Hm...muss trotzdem noch ein negatives Erlebnis los werden, war am Mittwoch mal wieder bei meinem Gastro...den ich sonst tunlichst zu meiden versuche, aber ab und zu muss es ja sein. Jedesmal haben wir die gleichen Diskussionen, er möchte, dass ich sämtliche Medikamente als Dauertherapie einnehme, aber ich bin halt so, wenn es nach Monaten immer noch nicht geholfen hat, bzw. es mir schlechter geht...dann setze ich es ab, mein Körper ist genug belastet von der Krankheit und ich habe genügend Leute kennengelernt, die seine Dauertherapie befolgen und jetzt zusätzlich Probleme mit Leber, Niere, usw. haben – nein danke.

Jetzt will er unbedingt wieder, dass ich Imurek nehme. Das habe ich jahrelang genommen, und hatte einen Schub nach dem anderen und kam gar nicht mehr aus den Krankenhäusern raus....Danach habe ich es abgesetzt und es ging mir besser. Doch er hat das anders in Erinnerung und versteht nicht, dass ich mich so querstelle. Da hilft kein diskutieren…Ausserdem liess er mich eine Stunde auf dem Schragen auf ihn warten…packte dann auch noch meine Wunde aus und sagte am Schluss, er schicke mir jemanden vorbei zum verbinden. Zuvor bedeckte er noch meinen nackten Hintern mit einem Tuch, das zuvor als Abdeckung eines Gerätes gedient hatte!!!

Als dann nach 15 Minuten immer noch keiner da war, hat es mir gereicht. Ich machte mir notdürftig selber einen Verband und ging ins Sekretariat um nach dem versprochenen Rezept zu fragen. Natürlich wusste dort niemand etwas von einem Verband…. er hatte noch nicht mal Bescheid gegeben und auf das Rezept musste ich dann auch noch mal warten….So etwas löscht mir einfach ab.

Ich finde das eine Respektlosigkeit dem Patienten gegenüber. Habe mich tierisch geärgert, und trotzdem bin ich auf ihn als Gastro angewiesen. Bei einer CED muss man einfach einen haben. Und glaubt mir, ich hatte schon einige…die waren entweder noch schlimmer oder nicht besser. Also bleib ich bei ihm und melde mich, wie gesagt, so selten wie möglich. Das ganze ist ein riesiger Witz....Zudem hat er mich noch ausgeschimpft, dass ich in zwei verschiedenen Spitälern in Behandlung bin, dabei hat er selber mich in mehreren Notsituationen wieder heim geschickt, mit der Begründung, er wisse nicht, was machen...ja, soll ich denn zuhause sitzen und verrecken? Ist es da nicht normal, dass man sich anderwertig Hilfe sucht?

Ich bin es leid, im ganzen Land nach guten Ärzten zu suchen, mir würde es ja schon reichen, wenn einer mit sich reden liesse und nicht nur stur nach Lehrplan behandelt, sondern auf den Patienten und seine individuellen Symptome und Verträglichkeiten eingeht. Auch sollte er offen gegenüber der Komplementärmedizin sein. Ist das denn so viel verlangt?

Ich weiss, was jetzt einige von Euch denken werden...von wegen absetzen der Medis....unverantwortlich....selber Schuld....darf man nicht....jaja, ist ja gut. Ich habe gelernt auf meinen Körper zu hören, das ist auch der Grund, warum ich noch da bin und nicht "zu Tode therapiert" (sorry für den bösen Ausdruck), aber das wurde mir auch von mehreren Ärzten bestätigt und ich weiss, dass es stimmt. Es ist immer noch mein Körper, über den sie da bestimmen...

So, das musste mal gesagt werden....und jetzt...wieder positiv denken!!

Experiment

2007-08-07T22:13:00.000+02:00

Ich habe mich entschlossen, ein Experiment zu machen. Hatte heute wieder Besuch meiner Freundin, die mir die DVD "The secret" geschenkt hatte. Sie meinte, wenn ich jeden Abend hier so quasi mein Elend aufschreibe, dann komme ich nicht vorwärts. Es geht ja darum, sich sein Leben so zu visualisieren, wie man es gerne hätte, mit allen Sinnen. Sie hat absolut Recht, es hilft niemandem, wenn ich hier online-Tagebuch führe. Also habe ich mich entschlossen, dies zu ändern. Dazu habe ich einen neuen Blog gemacht, den ich jedoch privat halte. Wie lange ich das Experiment durchziehe, kann ich noch nicht sagen, aber ich finde, es ist ein Versuch wert...oder? Was denkt Ihr denn darüber?

Keine Schule mehr...?

2007-08-05T22:33:00.001+02:00

In einer Woche (oder in zwei?) beginnen meine Mitschüler das 3. Semester...ohne mich. Ich habe mich schweren Herzens dazu entschlossen, ein Semester (hoffentlich nur eins) auszusetzen. In meinem momentanen Zustand ist es nicht möglich, die Schule für Naturheilpraktik fortzusetzen...

Die Schule war für mich ein Stück Normalität nach Jahren des nur-krankseins endlich mal wieder als Person und nicht nur als Patient wahrgenommen zu werden. Mit Menschen kommunizieren, die z.T. nicht mal von meiner Krankheit wussten, eine Aufgabe haben, geschätzt werden, unter Menschen kommen, aus dem Haus...Das Alles hat mir sehr viel bedeutet und ich vermisse es jetzt schon. Auch wenn es nur ein Aufschieben und kein Aufgeben ist, ist es für mich schon ein Rückschlag. Ich hätte gerne die 3 Semester Grundlagen durchgezogen, da diese schon eng zusammenhängen und es einfacher wäre, den ganzen Stoff zu behalten und umzusetzen. Jetzt hab ich nicht mal den Abschluss vom 2. Semester geschafft, bevor ich wieder mal k.o. ging... Bis ich nur schon den Stoff wieder präsent habe...für die Prüfung...da kommt einiges auf mich zu...ob ich das in einem halben Jahr schaffe?

Zuschauer des Lebens...

2007-08-04T21:40:00.000+02:00

Heute hab ich mich etwas gehen lassen...Wenn ich jetzt so zurückschaue auf den Tag, ist es eigentlich schade drum. Das Wetter war toll, ein Tag zum draussen verbringen, mit Freunden, mit Familie...wenn ich denn gekonnt hätte. Vor ein paar Wochen noch war ich froh, wenn jeweils wieder ein Tag rum war, je schneller, desto besser. Heute bedauere ich, dass ich diesen schönen Tag nicht gebührend geniessen konnte. Ich komme mir vor wie ein Zuschauer, jemand hinter einer Glasscheibe, der dem blühenden Leben zusieht, aber nicht daran teilhaben kann. Mein Leben geht vorbei, ohne dass ich es wirklich lebe. Das ist pure Zeitverschwendung. Ich muss mir etwas überlegen, um meine Zeit sinnvoller gestalten zu können, auch wenn ich jetzt extrem eingeschränkt bin. Es kann doch nicht sein, dass ich so am Leben vorbeilebe...? Mir fehlt einfach die nötige Disziplin...zu tun gäbe es genug...visualisieren, z.B...

Ich habe gekocht!

2007-08-03T21:08:00.000+02:00

Die Spitex war über die Widersprüchlichkeiten von gestern schon telefonisch vom Spital informiert worden, sie waren genauso verwirrt wie ich. Dafür durfte ich heute zum ersten Mal seit Wochen duschen! Sie nahmen mir den Verband ab und gingen in der Zwischenzeit zu einem anderen Patienten. Doch kaum stand ich in der Wanne, bekam ich einen Blasenkrampf. Also begnügte ich mich heute damit, einfach die Wunde mal wieder auszuduschen...naja, immerhin mal wieder ein sauberes Gefühl! Danach fühlte ich mich so gut, dass ich einfach mal anfing, Gemüse zu schnetzeln. Ich wusste, dass meine Mutter heute bis 12.00 oder später arbeitet und auch mal froh wäre, wenn sie nicht auch noch kochen müsste. Naja, jedenfalls hielt ich durch und konnte so meine Mutter auch mal wieder bekochen, worüber sie sich sehr freute. Am Wochenende ist sie ja sowieo weg, da muss ich auch selber schauen, dass ich was zu essen bekomme...und alt genug, mich selbst zu versorgen, wäre ich ja auch...!

Gegensätzliche Aussagen...

2007-08-02T22:57:00.001+02:00

Ein nervöser Morgen...bis wir endlich abfahren konnten um 10.00. Eine Stunde später lag ich auf dem Schragen in der Wundsprechstunde der Chirurgie im Spital. Eine Krankenschwester bereitete mich, bzw. meine Wunde, auf den Arzt vor, auf den ich auch nicht lange warten musste. Was er dann zu sagen hatte, verwirrte mich jedoch total. Er meinte, die Wundränder sähen viel schlechter aus, seien total gerötet und voll von schuppigem Ausschlag und fragte, was ich denn an der Medikation geändert hatte. Hm, da musste ich ja zugeben, dass ich das Cortison ausgeschlichen hatte. Er verstand zwar mein Argument, dass Cortison die Wundheilung behindert...trotzdem fand er es wichtig für die Entzündung. Ob ich es dann auch wieder nehme, überliess er schlussendlich mir, ich sei genug alt, meinte er.

Trotzdem verwirrt mich das Ganze, denn die Spitex, die die Wunde jeden Tag spült und verbindet, meint, dass sich vor allem die Wundränder extrem verbessert und die Rötung praktisch verschwunden ist. Tja, was soll ich jetzt glauben? Ich selber kann das Ganze ja nicht sehen, aber ich bin sicher, dass ich gespürt hätte, wenn es schlimmer geworden wäre. Das würde brennen und jucken...tut es aber nicht. Bloss, wieso sagt der Arzt dann sowas? Ich verstehe es nicht.

Dafür hatte ich am Nachmittag dann noch netten Besuch von einer lieben Leidensgenossin. Sie brachte mir ein Büchlein mit mit schönen Bildern und grossen Buchstabenso dass ich endlich mal wieder was lesen kann...Sie ist für mich ein ganz spezieller Mensch, da sie Vieles durchmacht, was ich auch schon erlebt habe. Dadurch bringt sie sehr viel Verständis für gewisse Situationen, Gefühle und Emotionen auf und gibt mir trotz ihren jungen Jahren sehr viel Kraft. Sie ist mir in kurzer Zeit sehr ans Herz gewachsen. Schön, dass es Dich gibt, shary!

Dann rief mich noch meine Tante aus Frankreich an, die sich auch regelmässig nach meinem Befinden erkundet und stets sehr besorgt ist um mich. Sie hat mir auch nochmals versichert, dass sie für mich da ist, ich jederzeit anrufen kann und ich soll versuchen, nicht zu sehr in die Zukunft sehen zu wollen, sondern jeden Tag vorweg zu nehmen. Das werde ich versuchen. Es tut gut, so etwas zu hören, danke dafür, liebe Susi!

...soviel Angst in mir...

2007-08-01T23:52:00.000+02:00

Heute wurde mir bewusst, wie viele Angst und Ängste ich in mir trage. Ich frage micht, warum ich von Natur aus so ein negativer Mensch bin. Ich habe immer kämpfen müssen um positiv zu denken, um Ängste loszuwerden, um stärker und selbstbewusster zu sein. Und immer wieder kommt diese negative Stimme im Hinterkopf, die mir weis machen will, dass nichts besser wird, dass sowieso Alles Scheisse ist, dass ich mein Leben lang leiden werde, psychisch und physisch. Warum bloss ist diese Stimme so stark, dass sie Alles andere übersteht? Dass sie immer wieder zum Vorschein kommt...selbst dann, wenn ich meinte, sie endlich ausgerottet zu haben?
Heute hatte ich vor allem mit der Angst vor dem morgigen Untersuch im Spital zu kämpfen. Ich weiss, wie grob die Ärzte sind und im Moment muss man mich mit Samthandschuhen anfassen. Das kann ich schon mal vergessen morgen. Und wenn die wieder auf die Idee kommen, meinen Katheter ohne Lokalbetäubung auszuwechseln...dann flippe ich aus!!
Am Abend war ich zum Glück abgelenkt, mein Onkel war zu Besuch, wir feierten den schweizer Nationalfeiertag. Bei unser schönen Aussicht ist das schon fast zur Tradition bei uns geworden. Es war ein gemütlicher Abend mit feinem Essen und ich lag mal wieder wie eine Königin in einem eigens für mich hergerrichteten Bett auf der Terrasse neben dem Tisch. Meine Mutter schaut wirklich gut für mich, es soll mir an nichts fehlen. Ich wünschte, ich könnte auch mal wieder was zurückgeben. Aber das kommt wieder...

Die Blase gibt einfach keine Ruhe...

2007-07-31T22:58:00.002+02:00

Obwohl ich heute wirklich viel getrunken habe, plagt mich meine Blase wieder vermehrt
...auch die Einstichstelle des Cystofix sieht nicht wirklich schön aus, es wuchert und sieht aus, als würde das Loch immer grösser. Dafür sehen laut Spitex die Wunde und die Geschwüre immer besser aus. Aber das sagten sie bereits vor 4 Jahren.......egal, ich glaub's ihnen trotzdem!

...wie langweilig...!

2007-07-30T22:35:00.000+02:00

Heute wurde ich gefragt, was ich denn so den ganzen Tag mache......naja, eigentlich nichts, jedenfalls nichts Gescheites. Heute hat mich meine Blase wieder vermehrt geplagt, also war eh wieder nichts mit gross rumlaufen...Lesen ist auch nicht, dafür sitzen mir die 8 Narkosen der letzten Wochen noch zu sehr im Hirn. Da liegt höchstens was mit grossen Buchstaben und vielen Bildern drin...

Am Nachmittag habe ich wieder 2 Stunden geschlafen. Die Leute können sich das nicht so recht vorstellen, aber mein Leben ist tatsächlich von aussen gesehen, extrem langweilig. Ich komme ja nicht mal mehr aus dem Haus, bin schon froh, wenn ich mir mein Trinken selber holen kann und dafür nicht auch noch meine Mutter bemühen muss. Trotzdem langweile ich mich nicht. Naja, abends läuft halt der Fernseher vermehrt, aber was soll ich sonst alleine zuhause unternehmen? So hole ich mir ein bisschen Leben in die Bude...oder zumindest die Illusion davon...Ich töne bald schon wie eine frustrierte, verdörrte, alte, einsame Frau......aber ich weiss, dass auch wieder andere Zeiten auf mich zukommen...irgendwann...irgendwie....

Endlich ein Schritt vorwärts!

2007-07-29T21:40:00.001+02:00

Heute morgen bin ich erstmals seit langem erwacht ohne Angst!Es war nur noch eine leichte Nervosität da...und...meine Blase schmerzte plötzlich nicht mehr so schlimm. Das kam mir fast verdächtig vor...also stieg ich langsam und vorsichtig, wie jeden Morgen, aus dem Bett. Aber der Schmerz kam nicht! Wow, ein neues Lebensgefühl...ich konnte normal rumlaufen! Das nutzte ich gleich aus und war fast den ganzen Vormittag im Haus unterwegs...im Garten...bei meinem Vater in der Kellerwohnung, hab sogar beim Mittagessen mitgeholfen...also beim kochen jetzt...
Am Nachmittag hatte ich dann nochmals einen Blasenkrampf, danach war aber wieder Ruhe. Ich habe mit dem Hund gespielt und mich ausgeruht. Inzwischen bin ich sogar dazu übergegangen, den Katheter auch mal abzuklemmen, dass sich die Blase auch mal wieder füllen kann, sonst schrumpft sie plötzlich wieder...geht es jetzt wirklich aufwärts mit mir?

Diese blöden Blasenkrämpfe!!!

2007-07-29T12:50:00.001+02:00

Gestern abend kam ich nicht mehr dazu, zu schreiben. Ein Blasenkrampf jagte den nächsten...konnte mich gar nicht mehr bewegen...

Den ganzen Morgen hatte ich geschlafen, da ich am Nachmittag Besuch aus Bern erwartete. Sie kamen dann auch um 14.00 mit dem Zug. Die beiden frischgetrauten Turteltäubchen sind mitten in den Vorbereitungen zum Auswandern nach Israel. Nächstes Jahr geht's los, sobald sie pensioniert ist. Deswegen schätze ich ihre Besuche um so mehr...bals ist's fertig damit...buhuuuu!

Ich hatte den ganzen Tag zuwenig getrunken, es war mir Alles verleidet, essen brachte ich auch kaum runter und eben, die Blase schmerzte und fesselte mich wieder den ganzen Tag aufs Sofa. Dann liess ich mich zu einem Eis verführen in der gemütlichen Runde...das war wohl ein Fehler, denn am Abend ging's dann los mit den Blasenkrämpfen...mein Gott, ich dachte, meine Blase wird rausgedrückt!

Also hiess es Tee trinken! Ein Aufstehen ohne Krämpfe war nicht mehr möglich, sogar im Sitzen überfielen sie mich...natülich geschieht sowas, wie immer, Samstag abends....!

Es harzt...

2007-07-27T21:37:00.000+02:00

Naja, immerhin war ich heute mal wieder im Garten, mit zittrigen Beinen...ansonsten geht's nicht wirklich vorwärts...Blase schmerzt...Müdigkeit...und ich habe Mühe, mir vorzustellen, wie es sein könnte, wenn ich gesund wäre. Das gehört ja zum Visualisieren dazu, dass man sich wirklich hineinfühlt, wie man lebt, was man tut. Das fällt mir sehr schwer...es ist alles so weit weg und ich auf meinem Sofa, schwach, krank...Wie habe ich das bloss früher immer geschafft? Irgendwie ging es immer. Aber ich gebe nicht auf, nicht jetzt...auch wenn ich ungeduldig bin, das ist ja nichts Neues. Ich bleibe dran und versuch's weiter...

Zart beseelt...

2007-07-26T21:46:00.001+02:00

Ich hatte selten oder noch nie so viel Besuch, wie in letzter Zeit. Auch heute nahm sich jemand Zeit für mich. Eine Freundin aus alten Schulzeiten...eine zart beseelte, liebenswerte Frau mit einem grossen Herz. Da sie immer viel unterwegs ist, halten wir vor allem Kontakt per mail. Als sie mich vor ein paar Monaten fragte, ob es mir wieder gut gehe, ob alles ok sei, war ich etwas irritiert, denn auch sie hat meine Blog-Adresse. Zu dieser Zeit ging es mir gar nicht gut und ich war davon ausgegangen, dass wenn es sie wirklich interessiert, wie es mir geht, sie sich dann auf meinem Blog informieren, oder auf dem Laufenden halten würde. Also fragte ich, ob sie denn nicht meinen Blog lese...Ein paar Tage später kam die Antwort: Mein Blog macht sie so traurig, dass sie fast Angst hatte, rein zu gehen. Auf mein mail hin hatte sie sich jedoch überwunden und war nochmal reingegangen um zu lesen. Dabei waren ihr die Tränen nur so runtergelaufen...sie hatte es nicht mal ihrem Mann erzählen können und habe die ganze Nacht nicht schlafen können, weil sie nicht verstehen kann, dass ich so leiden muss.

Mir war nicht bewusst, dass mein Alltag, mein Leben für manche Leute nur schwer zu ertragen ist...und das nur schon beim lesen...Trotzdem, es ist mein Leben...ich muss es leben, ich habe nicht die Möglichkeit auszuweichen. Soll ich es jetzt unfair finden, dass sie für sich beschlossen hat, die Augen zu verschliessen...und mich somit ein Stück allein zu lassen...oder soll ich froh sein, dass sie trotzdem zu mir hält und mir anbietet, mich herumzuchauffieren, für mich zu kochen oder einzukaufen?

Ich habe nicht das Recht über Menschen zu urteilen, ich bin dankbar um jede Hilfe, die mir angeboten wird und die von Herzen kommt. Es berührt mich immer wieder, dass es Menschen gibt, denen ich am Herzen liege...auch in meinem miserablen Zustand. Das gibt mir Kraft, die ich dringend brauche. Ich freue mich auch über jeden einzelnen, der sich die Mühe nimmt, täglich oder regelmässig hier reinzuschauen, nur um zu sehen, wie's mir geht. Diese Resonanz freut mich ungemein. Auch wenn dies anscheinend manchmal etwas Mut erfordert...

An meine Angehörigen und Freunde...

2007-07-25T21:22:00.000+02:00

Heute morgen verschwand die Angst sogar, bevor die Spitex kam...ich spüre jetzt jeden Tag, wie langsam wieder Leben in meinen Körper zurück strömt...die Zeit des Zombie-Daseins mit leerem Blick ist bald vorbei. Nur schon dies zu spüren gibt mir Kraft und Mut, weiterzumachen. Ich bin so froh und erleichtert, dass dieser Alptraum bald vorbei ist...

Am Nachmittag hatte ich Besuch von einem lieben Schulfreund, meinem Banknachbar. Auch er hat einen Freund mit Morbus Crohn und erzählte mir, wie hilflos er sich oft vorkommt. Dabei bedeutet es für uns chronisch Kranke die Welt, wenn wir solche lieben Menschen um uns haben, die uns einfach immer wieder zeigen, dass sie für uns da sind, egal wie beschissen es uns geht, dass sie sich nicht abschrecken lassen von Depressionen, wenn man nicht imstande ist, das Telefon abzunehmen oder von Spitalaufenthalten. Solche wahren Freunde gibt es nicht viele, aber für mich sind das die wahren Helden, denn sie schaffen es immer wieder, egal, wie einen die Krankheit verändert, den wahren Menschen dahinter zu sehen, den Menschen, den man mal war. Jede Krankheit verändert einen, Schmerzen können aggressiv machen...dadurch lassen sie sich nicht abschrecken, denn sie haben das Verständnis dafür und geben uns so die Hoffnung, dass es wieder anders wird, besser. Und mit ihnen im Rücken sind wir stark, nur schon der Gedanke an unsere wahren Freunde und Angehörigen gibt uns Kraft. Deshalb, meine Lieben, ich verstehe Eure Hilflosigkeit aber es besteht kein Grund dafür, denn Ihr helft uns mit Eurer blossen Existenz, mit einem SMS, mail oder einem Telefonat...auch wenn wir nicht jedes Mal abnehmen...!

Deshalb hier mal ein grosses Dankeschön an meine Freunde und Angehörigen, die auch die letzten Tage und Wochen zu mir gestanden sind und sich nicht haben abschrecken lassen. Dank Euch habe ich heute wieder Hoffnung! Also klopft Euch selber auf die Schulter und freut Euch, dass Ihr so etwas mitbewirkt habt...und...NEIN...Ihr seid alles andere als hilflos...auch wenn es Euch so erscheint...

The Secret...

2007-07-24T20:54:00.000+02:00

Obwohl ich gestern praktisch den ganzen Tag verschlafen habe, schlief ich auch die ganze Nacht durch recht gut. Erwachte, wie immer, mit Herzklopfen. Als ich mich endlich aufgerafft hatte, blieb ich dann aber etwa eine halbe Stunde auf...Rekord der letzten Tage. Hatte mich ja nur noch bewegt, wenn es nicht mehr zu vermeiden war, weil meine Blase so geschmerzt hatte. Heute kam auch die Spitex bereits um 9.00, danach war auch die Angst besser. Dann hiess es Daumen drücken, denn der Mutter meiner Freundin wurde heute ein Krebsgeschwür im Darm entfernt...

Am Nachmittag hatte ich wieder kurz Besuch einer anderen Freundin sie hatte mir die DVD "The Secret" geschenkt, den Film habe ich mir heute morgen angeschaut. Es geht darum, dass wir unser Leben selbst bestimmen, ob wir wollen oder nicht. Wir sind wie Magneten, die genau das anziehen, was wir aussenden, bzw. was wir denken. Wenn wir uns etas wünschen, egal ob Reichtum, Gesundheit, etc. müssen wir uns nur vorstellen, wie es wäre, wenn wir das Gewünschte bereits hätten, bzw. wie unser Leben dann aussehen würde. Naja, die Theorie ist ja nicht neu, trotzdem immer wieder gut zu hören, dass es funktioniert. Ich habe es ja früher am eigenen Leib erfahren, als ich noch so Sachen gemacht habe. Aber eben...irgendwann bin ich irgendwie vom Weg abgekommen....es wäre schön, wenn ich wieder zurück finden könnte. Moment - falsch: ICH KANN DAS!

2. Infusion Remicade...

2007-07-23T22:11:00.000+02:00

Endlich zuhause...das war ein Marathon...Um 8.00 musste ich im Spital sein, erst anmelden, dann rüber in die Tagesklinik. Dort sagte ich dann, dass ich seit einer Woche Schmerzen in der Blase habe und starken Harndrang. Also hiess es erstmal, Arzt her. Natürlich ist mein Gastro auch in den Ferien, so dass ein Assistensarzt kam und mir ziemlich unsanft auf der Blase rumdrückte. Er stellte tausend Fragen...seit wann, warum, was wurde im anderen Spital gemacht, wann leztes MRI... Dann Urinstatus...warten... bis 15.15 Uhr! Da kam er endlich wieder, meinte, im Urin habe es nicht so viele Bakterien, dass man von einer Blasenentzündung sprechen könne. Jetzt hatte er Angst, dass es ein Abszess ist, drückte wieder wie verrückt auf der Blase rum, bis ich ihn bitten musste, doch etwas sanfter zu sein, da es wirklich weh täte! Das verstand er natürlich nicht, schliesslich müsse er herausfinden, was mir fehle...

Hm...dann endlich entschied er sich doch noch, mit der Infusion anzufangen, so dass ich erst um 20.30 Uhr fertig war und heim durfte. Was für ein Glück, denn dieser brutale Arzt wollte mich schon wieder hospitalisieren für weitere Untersuchungen. Auch fand er meinen Cystofix völli unnötig und hätte mir, wenn schon, lieber einen normalen Dauerkatheter verpasst. Ansonsten ging der Tag eigentlich recht gut, ich habe die meiste Zeit geschlafen, Nebenwirkungen der Infusion hatte ich keine. Wenn ich im richtigen Spital gewesen wäre, hätte ich nichts gegen eine erneute Hospitalisation einzuwenden gehabt. Ich fühle mich im Moment immer noch sehr unsicher zuhause. Da gibt mir das Spital Sicherheit. Es ist immer jemand da, wenn etwas ist. Nächste Woche habe ich einen Termin in der Wundsprechstunde, dann will der Chirurg meine Wunde ansehen....Uaaaa!!

Schlaf als Segen...

2007-07-22T21:20:00.000+02:00

Nichts Neues heute...habe viel geschlafen, auch die Blase ist nicht besser. Am liebsten würde ich diese Zeit einfach verschlafen, ich empfinde jede Stunde, die ich schlafen kann, als Segen...so muss ich sie nicht erleben...sie vergeht, ohne dass ich dafür leiden musste. Am liebsten würde ich nur noch schlafen...

Morgen habe ich meine zweite Infusion Remicade. Wie ich den Weg ins Spital schaffen soll, ist mir noch rätselhaft. Meine Eltern werden mich fahren, trotzdem muss ich noch eine Strecke zu Fuss zurück legen. Wird die Kraft dafür reichen? Spielt meine Blase mit, oder reagiert sie wieder mit Krämpfen? Drückt mir die Daumen...

Wo ist meine alte Stärke?

2007-07-21T22:25:00.001+02:00

Da mir heute die Blase wieder vermehrt Schmerzen bereitet hat, konnte ich kaum stehen oder gehen. Das war ja letztes Mal, als ich den Katheter hatte, genau so. Appetit hatte ich heute auch nicht richtig, habe kaum was gegessen. Die Angst vom Morgen verschwand heute dafür schneller als sonst.

Ansonsten war ich auch heute ein couchpotato (sorry pepi...) und habe viel geschlafen.

Ich wünschte, ich wäre so stark und mit mir selber im Reinen wie vor der letzten OP im Januar 2003. Die letzten Jahre haben mich extrem verändert, ich kenn mich kaum wieder. Fühle mich total ausgelaugt, schwach und zu nichts mehr zu gebrauchen. Gestern hat meine Freundin mir gesagt, wenn ich solche Gedanken habe, soll ich sie mit Liebe umarmen und zu mir selber sagen: Ich liebe mich trotzdem. Auch wenn es mir momentan komplett falsch erscheint, es erhöht meine Schwingung, bzw. zieht mich nicht so runter. Ok, dann umarme ich mal...

Besuch tut gut...

2007-07-20T21:37:00.001+02:00

Auch heute erwachte ich schweissgebadet mit Herzklopfen. Was mir heute auffiel, war, dass die Angst und das Herzklopfen praktisch weg ist, wenn die Spitex meine Wundhöhle versorgt. Sobald sie wieder gegangen war, ging's wieder los. Merkwürdig, oder?

Insgesamt geht es mir heute wieder ein bisschen besser als gestern. Ich hoffe, dass es nun stetig so weitergeht. Auch heute hatte ich Besuch einer lieben Freundin. Auch während sie da war, ging es mir verhältnismässig gut...das hielt auch an, nachdem sie gegangen war. Sie ist eine begeisterte Leseratte, ich glaube, im Moment liest sie 3 Bücher auf ein Mal, alle über spirituelle Lebenshilfe. So konnte sie mich auf den neuesten Stand bringen diesbezüglich...

Als ich vor ein paar Wochen total verquollen und mit starken Schmerzen auf der Intensivstation lag, sprach ich ein Stossgebet: "Lieber Gott, wenn jetzt nichts mehr Besseres kommt als dies, dann nimm mich bitte jetzt zu Dir!" ...ich bin noch da, also wartet noch etwas Besseres auf mich...

Tabuthema Depression?

2007-07-19T20:59:00.001+02:00

Das Aufstehen heute war nicht ganz so schlimm, wie die letzten Tage. Die Nervosität, innere Unruhe, kalte Schweissausbrüche bleiben. Ich machte mir sogar selber einen frischen Pfefferminztee, da ich den Blasen-Nierentee nicht mehr sehen kann...die lezten Tage hatte ich ja gar nichts mehr selber gemacht. Ohne meine Mutter wäre ich verhungert und verdurstet...und das in meinem Alter!

Am Nachmittag kam dann meine ebenfalls chronisch kranke Kollegin mit ihrer Mutter zu Besuch. Obwohl sie noch mehr als ich auf die Hilfe ihrer Mutter angewiesen ist, da sie körperliche Einschränkungen hat, sehe ich sie immer aufgestellt, nie klagend oder mürrisch. Ich fragte sie ganz offen, ob sie noch nie mit Depressionen zu kämpfen hatte. Ihrer Antwort konnte ich entnehmen, dass dies nicht der Fall war. Viele Menschen verwechseln Depression mit schlechter Laune oder einem Stimmungstief. Doch es ist viel mehr. Es lähmt, blockiert einen total, man ist nicht mehr sich selber, erkennt sich plötzlich nicht mehr wieder. Es hat nichts mit positivem Denken zu tun, auch nicht mit Überwindung oder mit dem inneren Schweinehund. Das ist eine andere Liga und schwer, selber wieder rauszufinden. Ich kann auch nicht formulieren, was mir fehlt, was mir hilft, was ich brauche. Es braucht Zeit, Geduld...sowohl von mir als auch von meinem Umfeld.

Obwohl meine Kollegin meine Depression nicht nachvollziehen konnte, tat mir der Besuch gut. Es war schön, dass sie sich die Zeit und die Mühe gemacht hatten, zu mir zu fahren, um mich zu sehen...trotz meiner schlechten Verfassung.

Heute war ich etwas aktiver, habe mir die Haare gewaschen, vor 2 Tagen wäre so eine Aktion noch unvorstellbar gewesen...also geht es doch langsam wieder raus aus dem Loch? Zumindest habe ich wieder etwas Hoffnung auf bessere Zeiten...

Noch so ein Tag...

2007-07-18T21:16:00.001+02:00

Heute morgen habe ich also wieder angefangen mit Citalopram, erst mal mit dem Resultat, dass mir schlecht war bis in den Nachmittag. Ansonsten wiederholte sich der gestrige Tag, nur in abgeschwächter Form. Fühle mich total überflüssig hier. Morgen habe ich Besuch am Nachmittag, den wollte ich erst absagen...aber vielleicht tut's mir ja ganz gut, mal sehen, wie ich mich schlage. Bin momentan etwas menschenscheu, mag auch nicht reden, das kleinste Wort ist mir zu viel...ziehe mich total zurück. Schreiben geht noch. Also schreibe ich...und hoffe auf bessere Tage...

Ein Tag zum schreddern...

2007-07-17T21:14:00.000+02:00

Heute war ein schrecklicher Tag... Er begann bereits um 5.00, Lina wollte unbedingt raus, Gras fressenAls ich dann später aufstehen sollte, war die Angst wieder da, Herzklopfen, Schweissausbrüche, Frieren, Schwitzen... diesmal hielt es den ganzen Tag an... ich habe Angst vor Allem...so blieb ich den ganzen Tag in meiner Sofaecke, heulte vor mich hin, fror, schwitzte...und wartete, dass dieser furchtbare Tag ein Ende hat...Gleichzeitig wurde mir meine Situation bewusst... hier sass ich und wartete nur darauf, dass die Zeit möglichst schnell vergeht...während andere gerade ihr Leben geniessen. Ich sitze momentan nur Zeit ab, wie im Gefängnis. Ist das noch ein Leben?

Habe mich entschlossen, ab morgen wieder mit einem Anti-Depressivum anzufangen.

Endlich wieder aus dem Haus...

2007-07-16T22:35:00.001+02:00

Der heutige Morgen war irgendwie nicht so schlimm, wie die vorherigen. Liegt es daran, dass ich nicht mehr alleine bin im Haus? Die ganze Verantwortung für Haus und Hund wurde mir einfach zu viel. So bin ich froh, nicht mehr Alles alleine tragen zu müssen. Meine Mutter geht mit Lina (dem Hund) spazieren, das ist eine grosse Erleichterung. Ich möchte nicht, dass mein Hund auch unter meiner Krankheit zu leiden hat. Es reicht, wenn ich zurückstecken muss. So musste ich mich dann auch nicht wundern, dass Lina fast den ganzen Tag bei meiner Mutter verbracht hat...naja, bei dem Wetter haben wir eben alle die Türen offen, und so kann sie hingehen, wo immer sie es möchte...

Heute war ich endlich mal wieder aus dem Haus...einkaufen. Fand sogar noch 2 T-Shirts für je Fr. 6.90. Aus den Alten bin ja "rausgewachsen"... Mann, war ich kaputt, als wir wieder zuhause waren, kam kaum zum Auto raus...Ich legte mich gleich auf mein Sofa und schlief eine Runde...Aber schön war's!

Endlich nicht mehr alleine...

2007-07-15T22:26:00.000+02:00

Der Morgen war die reinste Katastrophe...die Blase schmerzte bereits seit ca. 5.00 Uhr, ich lag wieder mit kaltem Schweiss im Bett, fror und schwitzte zugleich und hatte Angst aufzustehen, Angst vor den fiesen Blasenkrämpfen, Angst, was mich heute wieder erwartet...Angst vor dem Leben. Es wurde immer später, ich musste aufstehen. Also ging ich ins Bad und wusch mich...wie ich das hasse, nicht duschen zu dürfen...fühle mich einfach nicht sauber so. Vor allem bei der Hitze...schrecklich. Zudem fiel mir auf, dass der Verband, wo mein Blasenkatheter zur Bauchdecke rauskommt, ganz grün war...kein gutes Zeichen

Naja, der erste Blasenkrampf liess nicht lange auf sich warten... zum Glück hatte ich meine Blase noch entleert, so dass der Verband trocken blieb. Dabei hatte ich extra Pethidin heute früher gespritzt, da ich es geahnt hatte...Ich schaffte es noch in die Küche, machte mir einen Blasen-Nierentee, dann war fertig...ich musste mich hinlegen...der nächste Krampf, zum Glück hatte ich am Katheter wieder Dauerablass mit einem Beutel...Scheisse, tut das weh... der Hund...musste doch auch noch raus, sie fixierte mich schon die längste Zeit mit ihrem treuherzigen Blick...ok...ich versuchte es...Mitte Treppe musste ich aufgeben und schleppte mich wieder aufs Sofa. So ein Mist, jetzt schaffte ich es noch nicht mal mehr in den Garten...

Die Spitex kam heute bereits um 10.00, es war eine Vertretung, eine Frau aus der Nachbarschaft, die ich flüchtig kenne. Sie hatte mindestens 3 mal so lange wie die andere Frau, war unsicher, fragte ständig nach ... mühsam, wenn man da so halbnackt rumliegt mit Schmerzen in der Blase...

Um 13.00 kam dann endlich meine liebe Freundin, schnappte sich den Hund und ging in den Wald. Endlich kam ich etwas zur Ruhe und konnte sogar ein wenig schlafen. Gegen 15.00 kamen die Beiden wieder. Sie blieb noch ein wenig, fragte, ob sie mir etwas helfen könne, ob ich was gegessen hatte...Essen? Mist, ich wusste, ich hatte etwas vergessen! Also holte ich mir die Kartoffeln und verdrückte sie mit einer leckeren Joghurt/Mayonnaise-Sauce...lecker!

Den Abend brachte ich auch irgendwie hinter mich und seit etwa 1 Stunde sind meine Eltern aus den Ferien zurück und ich endlich nicht mehr alleine im Haus! Ich bin froh, wieder etwas Hilfe zu haben...heute morgen hatte ich mir gewünscht, ich wär wieder im Spital. Ich hoffe, dass wir es jetzt gemeinsam irgendwie schaffen. Das schlimmste aber ist wieder diese Angst am Morgen, die Abende gehen meist besser, aber diese Mörgen sind der Horror...vielleicht sollte ich doch mal wieder an ein Anti-Depressivum denken....

müde...

2007-07-14T23:22:00.001+02:00

Heute bin ich einfach nur müde...ich schlafe einfach zu wenig. Am liebsten wäre ich heute gar nicht erst aufgestanden, aber der Hund will auch versorgt sein bevor die Spitex kommt um 10.30. Heute habe ich mir vor dem Verbandswechsel wieder eine Spritze gemacht. Dabei kam ich mir vor wie vor 9 Jahren, als ich mir selber über 30 Spritzen pro Tag ins Bein jagte, wovon 24 Pethidin ... Die Griffe sitzen noch genauso wie damals...irgendwie beängstigend. Das war damals kurz vor der Notoperation, wo mir mein Stoma gesetzt wurde. Ich hatte die Dosis innerhalb eines Jahres von 3 auf bis 24 Ampullen pro Tag gesteigert, daneben spritzte ich noch aus purer Verzweiflung Tramal und Buscopan. Die Schmerzen waren trotzdem noch stark, aber niemand glaubte mir damals, dass etwas in meinem Bauch nicht stimmte... tja, bis zur OP...

Gestern habe noch meinen Beutel des Blasen-Katheters durch ein Ventil, das ich noch zuhause hatte, ersetzt. So kann ich mich freier bewegen. Am Abend hatte ich plötzlich Blut im Urin, mit richtigen Blutfetzen ... in meinen Medikamenten fand ich eine uralte Packung Noroxin, mit er ich sofort anfing, hatte ja vor 10 Tagen schon mal eine Blasenentzündung. Heute kamen dann auch die dazugehörenden Schmerzen ...

Trotz des schönen Wetters kam ich heute nicht aus dem Haus, wenn man mal den Gartenspaziergang mit dem Hund am Morgen ausnimmt. Eigentlich hatte ich noch einkaufen wollen, damit meine Eltern auch was zu futtern haben, wenn sie morgen abend heimkommen. Das habe ich nicht geschafft, aber Essen gibt's hier immer genug ... es lebe die Tiefkühltruhe!!

Etwas kräftiger...

2007-07-13T19:20:00.000+02:00

Habe heute besser geschlafen, die kalten Schweissausbrüche bleiben, auch tagsüber. Von den 5 Schmerzmitteln habe ich auf 2 reduziert . Die Pethidin-Spritze vor dem Verbandwechsel habe ich heute auch weggelassen...keine Lust auf noch einen Entzug ...

Meine Freundin hatte mir gestern soviele Tortellini gekocht, dass es dafür heute locker noch noch zum Zmittag gereicht hat...lecker. Am Nachmittag holte sie mich ab und wir fuhren an den See runter. Dort spazierten wir mit meinem Hund dem Ufer entlang...es ist so schön am See jetzt, warm, idyllisch...hm, eigentlich hätte ich ein Foto machen können und hier reinstellen. Aber ich glaube, meine Mutter hat den Fotoapparat mit in die Ferien genommen. Hoffentlich kommt der heil wieder ... Den letzten hat sie bei ihrem ersten Kontakt (!) mit einem gezielten Wurf auf den Boden brutal umgebracht...Das soll ihr mal jemand nachmachen ! Zum besseren Verständis: Wir teilen uns einen Fotoapparat, das funktioniert eigentlich ganz gut....naja...ausser meine Mutter braucht ihn mal... ! Naja, jedenfalls war es wunderschön am See und ich fühlte mich stärker als die Tage zuvor, wir waren sicher eine halbe Stunde oder länger unterwegs und mein Hund hat sich nen Ast gefreut! Dieser Hund ist wirklich meine grosse Freudenquelle, sie bringt mich immer wieder zum Lachen. Im frisch geschnittenen Gras forderte ich sie auf, nach der Maus zu suchen, sofort sprang sie wie eine junge Geiss auf der Wiese auf und ab. Ich glaube, sie hat tatsächlich welche gefunden, aber die waren immer schneller ...

Als ich heimkam, tat mir Alles weh, trotzdem war es schön, mal wieder draussen gewesen zu sein...hm, ausgepackt habe ich immer noch nicht, aber das ist ja egal...ich muss es langsam angehen, der Gartentisch ist ja jetzt oben ...

Bin wieder da-haaaa!!!

2007-07-12T12:41:00.000+02:00

Ich hab's geschafft, bin seit gestern abend wieder zuhause ! Fühle mich noch extrem schwach auf den Beinen und so ganz wohl ist mir ehrlich gesagt nicht so ganz . Zurzeit bin ich noch alleine im Haus, das heisst, ein paar Handwerker wuseln noch im unteren Stock herum. Meine Eltern habe ich in die Ferien geschickt , sie wollten sie ja eigentlich absagen weil ich im Krankenhaus lag aber ich konnte sie dann doch noch überreden, zu gehen. Sonntag abend kommen sie wieder. Zum Glück habe ich eine liebe Freundin, die mich abgeholt hat und die mich auch jetzt ein wenig umsorgt. Heute kocht sie sogar für mich was Leckeres zum Abendessen , ich werde richtig verwöhnt.

Hm, gestern hab ich mich bereits schon wieder übernommen, es musste Staub gesaugt werden, Pflanzen gegossen und die Sachen für die Spitex gerichtet werden. Dazu schleppte ich einen Gartentisch die Treppen rauf ...war wohl a bissele viel... ...aber die Spitex braucht Platz für das ganze Material beim Verbandswechsel. Heute kam sie um 10.30, vorher hatte ich mir noch eine Spritze gegen die Schmerzen gemacht. Es lief gut, sie kannte mich noch vom lezten Mal vor 2 Jahren.

Noch einige Fakten zu meinem Spitalaufenthalt: Ich hatte in dieser Zeit 8 Voll- und Teilnarkosen für den Verbandswechsel. Zufälligerweise habe ich vor ein paar Tagen entdeckt, dass sie mir dabei etwas aufgeschnitten haben, die Geschwüre vorne sehen komplett anders aus, nicht mehr wie 2 Schnitte, jetzt habe ich dort zwei 2 cm tiefe Wunden. Ich verstehe nicht, wieso ich nicht informiert wurde, dass dies so gemacht wurde, ich hatte keine Ahnung. Ansonsten waren sie sehr nett und aufmerksam. Merkwürdig fand ich auch, dass ich den Arzt, wegen dem ich eigentlich dorthin überwiesen worden war, kaum zu Gesicht bekam. Ich glaube, ich habe ihn in dieser Zeit 2 mal gesehen, ganz zu Anfang. Hm, naja. Am 2. August habe ich einen Termin bei ihm in der Wundsprechstunde. Inzwischen laufen die Remicade-Infusionen weiter.

Jetzt bin ich einfach erschöpft, habe die ganze Nacht kalt geschwitzt, am Morgen musste ich dann feststellen, dass ich vergessen hatte, den Boiler für das heisse Wasser anzustellen ... also gibt es heute nur kaltes Wasser. Vielleicht weckt das ja meine Lebensgeister wieder ? Irgendwie habe ich das Gefühl, ich sei psychisch nicht so stabil, es ist einfach Alles ein bisschen viel im Moment...eins nach dem anderen...ich schaffe das schon...irgendwie ...

Bald läuft's wieder rund!...

2007-07-07T15:19:00.000+02:00

Tja, bin immer noch hier im Spital, aber es geht mir von Tag zu Tag besser, fühle mich kräftiger und wieder als Mensch. Die Geschwüre jedoch sehen weiterhin "schön" aus, sind gut durchblutet, bluten fast bei Berührung, sind wenig belegt...aber heilen nicht. Also, alles beim Alten. Die Wundhöhle wurde nun ein paar Mal "ausgekratzt" und somit gesäubert. Vakuum-Verband ist momentan nicht möglich wegen den Geschwüren aussen.

Cortison und Remicade-Infusion wurden wieder eingeleitet, zudem habe ich jede Menge Schmerzmittel: Novalgin, Dafalgan, Oxycontin, Fentanyl als Pflaster und über die PCA-Pumpe und in Reserve und vor jedem Verbandswechsel eine Spritze Pethidin. Mmmh, ich bin von den Narkosen weg, Verbandswechsel findet seit 3 Tagen nun auf Station statt! Dafür wird die Wunde nicht ausgekratzt. Ein guter Kompromiss, oder?

Zudem habe ich mir noch eine Blasenentzündung eingehandelt, sodass ich noch Ciproxin nehmen muss. Vor 3 Tagen verstopfte deshalb mein suprapubischer Katheter und er musste ausgewechselt werden...ich glaube, man hat mich im Nebengebäude noch schreien gehört... AUAAAAAAA!!!!! Ohne Lokalbetäubung wurde da einfach ein um 2mm dickerer Schlauch mit Gewalt in meine sonst schon schmerzende Blase reingedrückt... Kein schönes Erlebnis...

Trotz Allem, so wie es aussieht, komme ich nächste Woche heim, und dann läuft's hier wieder rund! Die Spitex muss ran, Verbandswechsel täglich wie zu früheren Zeiten. Wie das mit dem Katheter läuft, wird sich noch zeigen, aber wahrscheinlich behalte ich den gleich für ein Weilchen.

So, ich muss mich jetzt wieder ein bisschen hinlegen, es strengt an... Bis bald!

Kleiner Gruss aus dem Spital...

2007-07-02T18:37:00.000+02:00

Juchuuu...!!! Habe jetzt endlich mein Internet zum funktionieren gebracht hier im Spital. Bin noch etwas wackelig auf den Füsschen und kann auch kaum diese Zeilen schreiben, aber das lasse ich mir nicht entgehen.
Habe hier jeden 2. Tag einen Verbandswechsel in Narkose, ab morgen wieder in Vollnarkose, da sie mir heute den Schlauch für die Peridural-Anästhesie gezogen haben. Bin deshalb etwas Balabala im Kopf.... (also alles normal...;-))
So, bin müde, wollte nur einen kleinen Gruss hinterlassen, melde mich sobald ich wieder kann... Tschüüüüssssss!!!!!!

Jetzt wird's ernst...

2007-06-18T20:50:00.000+02:00

So, heute hatte ich also diesen Termin in der Chirurgie. Als man mich endlich ins Untersuchungszimmer bat, wurde ich gefragt, ob ich zu einem Untersuch oder nur zu einem Gespräch hier sei . Da ich das selber nicht so genau wusste, musste ich erstmal vorsorglich eines dieser Spital-Négligés anziehen. So wartete ich in diesem dunklen, kalten, an eine Abstellkammer erinnernden Untersuchungsraum. Nach einer viertel Stunde kam dann endlich ein Arzt. Natürlich wollte der mein Hinterteil bewundern und mit so einer groben Gaze die Wunde säubern , was mir vor Schmerz die Tränen in die Augen trieb... Also beschloss man, den Untersuch in Vollnarkose durchzuführen.... und zwar morgen ! Und da ich schon da bin, behält man mich gleich für ein paar Tage da, damit noch weitere Untersuche gemacht werden können...z.B. wieder mal eine Coloskopie, denn anscheinend ist es zu häufig, wenn ich mein Stoma alle 2 Stunden leeren muss...

Diskutiert wurden auch wieder Infusionen mit Remicade (Wirkstoff Infliximab), die hatte ich schon mal, damals ohne Erfolg, aber sie meinten, vielleicht müsse man einfach die Dosis verdoppeln. Abgeklärt wird auch, ob die Geschwüre von einem Pyoderma gangraenosum stammen, die Lokalisation ist zwar untypisch aber nicht unmöglich. Humira wurde als Alternative auch noch genannt. Beim morgigen Untersuch wird noch eine Gastro-Enterologin und ein Dermatologe dabei sein, falls sie dann gerade Zeit haben...
Das bedeutet, dass ich in den nächsten Tagen hier nicht posten kann , ich hoffe allerdings, bis zum Wochenende wieder zuhause zu sein. So, ich muss jetzt packen gehen, ich melde mich, sobald ich kann. Also, passt schön auf meine Seite auf und bleibt schön brav !

Abschied...und vielleicht ein Neuanfang?

2007-06-17T21:45:00.000+02:00

Um 9.45 fuhren meine Eltern meinen Bruder an den Flughafen. Ich war froh, dass ich zuhause bleiben konnte. Abschiede sind nicht mein Ding, ich finde es schrecklich, zu viert an den Flughafen zu fahren und zu dritt zurück . Oder wenn er sich hinter der Passkontrolle noch einmal umkehrt um uns zuzuwinken... So blieb ich zuhause und versuchte, ein wenig Ordnung in das Chaos zu bringen. Aber bereits nach kurzer Zeit musste ich mich wieder hinlegen und schlief sofort ein.

Auch der Nachmittag verlief nicht viel anders, ich habe versucht, etwas zu lernen, da wir morgen in der Schule noch eine formative Prüfung haben, falls ich da nach dem Termin bei den Chirurgen überhaupt hingehe . Aber mir fielen ständig die Augen zu, es hatte keinen Sinn, ich musste einfach schlafen.

Die letzten Tage haben mich zwar psychisch stärker gemacht, aber körperlich enorm geschlaucht . Dank der Stärke, die mein Bruder mir gegeben hat, sehe ich dem Termin morgen gelassen entgegen. Schlimmer kann's nicht mehr werden, im Gegenteil. Ich glaube fast, dass ich doch noch das richtige Spital gefunden habe. Der Kreis schliesst sich. Das Spital, das mich damals fast unter die Erde gebracht hat, das mich psychisch und physisch fix und fertig gemacht hat, bekommt jetzt die Chance, mir etwas Gutes zu tun. Und ich kriege die Chance, mit diesem Haus endlich Frieden zu schliessen. Das wäre doch ein schönes Happy End, oder?

Big Party...

2007-06-16T21:06:00.000+02:00

Heute also fand sie statt, die grosse Party zum Geburtstag meines Vaters und meines Bruders. Sie werden in den nächsten Tagen 70 bzw. 40 Jahre alt . 29 Leute waren wir insgesamt, mein Vater glaubte, wir hätte alle auf seiner Terrasse Platz ...unser Glück war, dass 2 der Gäste erst am Abend kamen. Trotzdem mussten meine Mutter, mein Bruder und ich drinnen essen, weil schlichtweg kein Platz mehr war. Für mich eh die bessere Alternative, da ich drinnen einen Stuhl hatte, wo ich die Beine rauf nehmen und schräg sitz/liegen konnte . Das Essen schmeckte richtig gut, es gab ein thailändisches, kleines Buffet . Wir hatten auch mit dem Wetter Glück, die Sonne liess uns nicht im Stich . Der Freund meiner Cousine sorgte dann für die richtige Stimmung mit seiner Gitarre . Naja, getanzt hat zwar niemand, aber ich fand's richtig gemütlich . Für mich zwar etxtrem unbequem, ich fand keine gute Sitzmöglichkeit, so stand oder kniete ich so lange ich konnte. Zum Glück wohne ich im gleichen Haus, so konnte ich mich immer mal wieder hinlegen und ausruhen oder etwas schlafen . Ich hatte ja erst befürchtet, dass ich kein ruhiges Plätzchen finden würde, da mein Vater ja das ganze Haus vorführen wollte, obwohl wir mit der Renovation noch nicht ganz fertig sind. Aber meine Wohnung wurde als Sperrgebiet mehr oder weniger respektiert, wofür ich sehr dankbar war . Hätte das Fest irgendwo ausserhalb stattgefunden, ich wäre nicht mit gegangen. Aber so konnte ich mich zurückziehen, wenn es mir zu viel wurde.

Ein gelungener Nachmittag...obwohl der Letzte mit meinem Bruder gemeinsam bis auf weiteres... Wahrscheinlich vergehen wieder einige Jahre, bis er mal wieder zu uns kommt . Aber wir treffen uns ja meist sonst irgendwo auf dieser Erde , weil es einfach billiger ist so.

Natürlich hat das Program heute meine Kräfte total überschritten aber mit dem hatte ich ja bereits gerechnet. Es war aber alle Mühe wert, ich fand es insgesamt einfach ein schöner Tag. Danke an Alle, die dazu beigetragen haben!

CQM, nächste Runde...

2007-06-15T23:13:00.000+02:00

Vormittag Vitamin C-Infusion, wird ja schon langsam zur Routine...

Die CQM-Therapie ging heute in die nächste Runde, die zwei Cracks waren nochmal hier. Diesmal war mein Bruder dabei und es gab wieder einige aha-Erlebnisse...... aber auch einige Sachen, die nicht logisch sind. Es ging unter anderem um Gelübde und Versprechen, die man irgendwann mal bewusst oder unbewusst abgelegt hat und die einen ein Leben lang oder noch länger verfolgen können, wenn man sie nicht bewusst wieder auflöst. Der Mann hatte zudem ständig das Bild einer Nonne vor seinen Augen, Sinnbild für "es Allen immer recht machen und sich selber dafür zurücknehmen" ...hm, was ich jetzt mit diesen Informationen anfange, weiss ich auch noch nicht so recht .

Ja, auch heute waren wir wieder unterwegs ... der letzte Tag, an dem mein Bruder hier ist und wir Gelegenheit dazu haben... Morgen ist ja grande festa hier im Haus habe ich mich heute bereits total verausgabt, bin fix und fertig , könnte nur noch heulen, dabei war's ein so schöner Tag!

Psychologische Kinesiologie und andere Leckereien...

2007-06-14T22:17:00.000+02:00

Hatte ganz vergessen zu erwähnen, dass gestern in der Therapie keine Colorpunktur anstand, sondern psychologische Kinesiologie. Wir landeten beim Thema "nicht ich sein dürfen" im Alter von ca. 4 Jahren, zusammenhängend mit der Schilddrüse. Das leuchtete mir ein, da ich als Kind immer das Gefühl hatte, nicht gut genug zu sein, nicht zu genügen. Also dachte ich, ich müsse vorgeben anders zu sein als ich wirklich war, "besser", um liebenswert zu sein. In dem Alter kein einfaches Unterfangen . Mit ein paar einfach Übungen versuchten wir diese alte Geschichte aufzuheben...

Ansonsten war heute wieder Einkaufs-Tag. Mit meinem Bruder im Schlepptau artet dies aber regelmässig im hemmungslosen Leckereien-grabschen aus.... Naja, irgendwie auch verständlich, er war 2 oder 3 Jahre nicht mehr hier im Land und versucht dann Alles nachzuholen und Alle Leckereien reinzuschmeissen, die er in Kanada nicht bekommen kann. Vor jedem Gestell bricht er dann in entzückte Freudenschreie aus und hängt seinen Erinnerungen nach... Da fällt die Auswahl schwer . Aber unterhaltsam ist es trotzdem jedesmal ... und mein Kühlschrank platzt jetzt aus allen Nähten! und das nicht unbedingt mit gesunden Sachen... Natürlich geniesse ich diese kurze Zeit, in der auch ich von seinen kulinarischen Anfällen profitiere.... sind ja nur ein paar Tage... alle paar Jahre. Das sollte wohl drin liegen, oder?

Es wäre so schön...

2007-06-13T21:41:00.000+02:00

Ich glaube, diese Vitamin-C-Infusionen haben tatsächlich einen positiven Einfluss auf die Entzündung, es kommt nicht mehr ganz so viel Eiter aus der Wundhöhle. Dafür ist die eine Seite heute wieder extrem aufgeschwollen und schmerzt tierisch , so dass ich kaum gehen kann. Wahrscheinlich denken die Leute, ich hätte die Hosen voll, wenn ich so mit kleinen, breiten Schritten herumwackle ...

Es fühlt sich fast normal an, wenn mein Bruder hier ist, Alles ist so selbstverständlich...man kocht zusammen, geht einkaufen...bloss, für mich sind das Alles Mordsanstrengungen, die normalerweise nicht drin liegen in meinem Alltag . Mit meiner Energie muss ich momentan gut haushalten, was mir nicht immer gleich gut gelingt .So verschlief ich sowohl den Hin- wie auch den Rückweg zur Therapie heute... Dafür hatte mein Bruder eine tolle Matzeknödel-Suppe gemacht, als wir heimkamen eine Delikatess für mich, da die Zutaten dafür hier nicht so einfach zu bekommen sind. Mmmmhh! Mampfimampf!

Mein Bruder ist da!...

2007-06-12T21:55:00.001+02:00

Die Infusion beim Hausarzt heute vormittag ging erstaunlich glimpflich über die Bühne. Ich musste ja das Material selber mitbringen und die Arzthelferin war ganz begeistert, dass sie im Ambulatorium bis an den hinterletzten Tupfer gedacht hatten .

Die Klobesuche waren heute schmerzhafter als sonst, das Xylocain scheint nicht mehr so gut zu wirken, aber das Alles war halb so schlimm, denn heute landete mein Bruder aus Kanada !! Es ist so schön, ihn mal wieder für ein paar Tage in der Nähe zu haben, wir sehen uns viel zu selten. Umso mehr geniesse ich es jetzt. Sogar das Essen hat mir wieder mal geschmeckt . Ich werde so zwar die nächsten Tage noch weniger zum lernen kommen, aber mein Bruder ist mir wichtiger . Am Freitag kommen die beiden CQM-Cracks noch mal vorbei, ich denke nicht, dass es Zufall ist, dass mein Bruder ausgerechnet jetzt hier ist, vielleicht können wir da auch noch mal etwas lösen.

Im Moment bin ich einfach nur glücklich, dass mein liebes Brüderlein bei uns ist! Die Ablenkung wird mir gut tun.

Das fängt ja gut an...

2007-06-11T23:22:00.000+02:00

Die Suche nach der Überweisung ging heute morgen in die 2. Runde. Erst geriet ich an eine unfreundliche Sekretärin, die ihren ganzen Frust an mir abliess und mir Vorwürfe machte, dass ich doch nicht einfach eine Überweisung ans Spital schicken könne und dann meinen, dass sie beim richtigen Chirurgen landet...schliesslich seien sie ein grosses Spital, blablabla... . Als ich ihr sagte, dass ich das sehr wohl könne, solange der Name des Chirurgen stimme...ausserdem nehme ich doch an, dass die Leute, die die Überweisung geschickt haben, schon wussten, wie man einen Brief richtig adressiert...versprach sie, der Sache nachzugehen und legte mürrisch auf. Kurz darauf rief eine andere, sehr nette Dame zurück, anscheinend war die Überweisung doch noch aufgetaucht.... Sie schlug mir einen Termin am 2. Juli vor. Das ist aber der Tag meiner Semesterprüfung, deshalb fragte ich sie, ob ich nicht vorher einen Termin haben könne, auch, da ich langsam zum Notfall mutiere...Schlussendlich bekam ich dann einen Termin am 18. Juni um 8.30. Hm, an diesem Tag haben wir zwar so eine Art Probe-Prüfung... aber das muss halt hinten anstehen... Das fängt ja wieder gut an...und dies ausgerechnet in dem Spital, vor welchem ich die grösste Angst habe. Ich habe mir damals, vor 13 Jahren geschworen, nie mehr an diesen Ort zurückzukehren, selbst wenn ich vor dem Eingang überfahren werden würde... Tja, jetzt stehe ich kurz vor der Einlieferung in dieses Haus . Das Telefonat von heute morgen war typisch für die Art und Weise, wie ich damals, todkrank, von Ärzten und Krankenschwestern behandelt wurde... mehr dazu vielleicht ein ander mal...

Anscheinend sind es 2 Ärzte, die mich da anschauen werden in einer Woche. Ich hoffe einfach, dass so bald wie möglich nach der Prüfung etwas geht. Wenn ich grosses Glück habe, kann ich sogar das 3. Semester Ende August mit meinen Klassenkameraden antreten. Ja, ich weiss, dazu brauch ich seeeehr viel Glück....

Ich hab's tatsächlich mal wieder in die Schule geschafft !! Musste allerdings auch heute bereits nach 30 Minuten Unterricht gegen den Schlaf ankämpfen ... hab's dann aber doch 7 Stunden ausgehalten....

Die Angst kehrt zurück...

2007-06-10T20:34:00.000+02:00

Ich habe es die ganze Nacht geahnt, jedes Mal, wenn ich erwachte konnte ich sie spüren und am Morgen war sie dann auch da: die Angst. Mein Hund zwang mich um 7.00 aus dem Bett und in den Garten. Da stand ich dann im Wintermantel mit Kapuze und heulte wie ein kleiner Goof während mein Hund genüsslich Gras frass. Herzrasen, Atemnot, Panik...das volle Program. Ich wusste somit, es würde ein langer Tag werden, also ging ich gleich unter die Dusche als ich wieder drin war und danach wieder ab ins Bett. Sobald ich mich wieder etwas beruhigt hatte, schlief ich auch sofort wieder ein. Es ist merkwürdig, diese Panikattacken in letzter Zeit gingen immer mit extremer körperlicher Erschöpfung einher. Und so war es dann auch heute. Ich erwachte etwa alle Stunde mit Herzklopfen, Kältegefühl im ganzen Körper (es war heute ca. 26 Grad heiss!), eine halbe Stunde später schlief ich wieder ein. Aus dem Bett kroch ich erst gegen 13.00 Uhr. Schliesslich musste ich ja etwas in den Magen bekommen. Die Entscheidung ist schwer, wenn man sich zum Essen zwingen muss... es gab dann Broccoli mit Blumenkohl und einer Art Fischstäbchen mit Spinat... (seltsame Zusammensetzung...) aber Hauptsache, ich ass etwas.

Danach schlief ich auf dem Sofa wieder ein. Jedes Mal, wenn ich erwachte, wollte ich etwas lernen, schaffte aber nie mehr als ein paar Sätze bevor mir die Augen erneut zufielen... Es ging nicht anders, ich musste schlafen, mein Körper konnte nicht anders.

Also habe ich heute eigentlich nur Angst gehabt und geschlafen. Jetzt, gegen Abend, geht es mit der Angst wieder besser. Merkwürdig auch, dass sich die Angst vor allem auf den Morgen und Vormittag manifestiert. Gegen Abend wird sie immer besser. Jetzt bin ich total ausgelaugt. Die Prüfung rückt näher, wenn ich nicht bald den Finger raus kriege, muss ich gar nicht erst hingehen. Hm, vielleicht bin ich bis dann eh schon im Spital, vielleicht ist es ja auch besser so...? Ich überlasse es dem Schicksal, morgen werde ich mal versuchen, diesen ominösen Chirurgen ohne Sekretariat zu erreichen, dann sehen wir weiter. Morgen ist auch wieder Schule, falls ich es schaffe...

einfach Alles betäuben...

2007-06-09T23:32:00.000+02:00

Letzte Nacht war etwas ruhiger, ich bin nicht gleich jedes Mal aufgestanden, wenn ich wach war sondern habe mich einfach umgedreht und weitergeschlafen, das hat tatsächlich funktioniert ! Ansonsten habe ich gemerkt, dass ich das Xylocain einfach länger einwirken lassen muss, nachdem ich es aufgetragen habe, so 4 bis 5 Minuten minimum, bevor ich pinkeln darf . Das ist eine lange Zeit, vor allem nachts, wenn man doch eigentlich müsste......aber wenn's hilft...

Heute habe ich mich extrem zusammengenommen, was das Lernen anbelangt, das Resultat: insgesamt etwa 1 Seite vom Hormonsystem hab ich jetzt einigermassen intus. Und das bei einem Zeitaufwand von insgesamt ca. 3 Stunden... alles zusammengezählt! So komm ich ja nirgends hin!!

Gestern habe ich mich noch schweren Herzens dazu entschlossen, meine bereits gebuchten Sommerferien definitiv abzublasen . Es bringt nichts, ich werde den Sommer wohl oder übel eher im Spital verbringen als irgendwo am Strand....

Spital oder nicht?

2007-06-08T22:12:00.000+02:00

Ich halte diesen Zustand nicht mehr lange aus. Habe mir heute auch überlegt, ins Spital zu gehen...bloss, in welches? Wer ist für mich zuständig? Niemand! Ich habe heute in das Spital telefoniert, von wo ich längstens ein Aufgebot bekommen haben sollte - die haben noch nichts gehört . Telefon ins Spital, wo ich zum Untersuch war, die mich weiterverwiesen haben - die Überweisung sei am 25.5.07 zur Post gegangen... aber man könne es ja nochmals faxen... Ja, super! Am liebsten wäre ich heute zum Urologen und hätte ihm gesagt, er solle mir doch bitte wieder einen suprapubischen Katheter legen. Aber, erstens kann ich nicht einfach bestimmen, was mit mir gemacht werden soll und zweitens hat es ja das letzte Mal auch nicht funktioniert, der Urin lief trotzdem dort raus, wo er eben nicht sollte ... also liess ich es bleiben... Trotzdem, ich mache mir langsam Gedanken um ein Urostoma, da ja die Geschwüre sehr nahe am Ausgang der Harnröhre sind, bzw. kann ich mir eben auch gut vorstellen, dass die Harnröhre selbst auch betroffen ist. Von den Schmerzen her würde mich das nicht verwundern. Hm, da gäbe es langsam ein Gedränge auf meinem Bauch, das sind dann wohl die Nachteile eines kleinen Bauches .

Aber jetzt ist eh wieder Wochenende und somit Spital keine Lösung. Ausserdem kommt doch am Dienstag mein Bruder aus Kanada zu Besuch, da fände ich es nicht so lustig im Spital festzusitzen. Er bleibt nur bis Sonntag, das sollte doch wohl noch zu schaffen sein (jetzt nimm Dich mal zusammen!!!) ...wieso ist bloss alles immer so kompliziert...?

Der tägliche Kampf um Normalität...

2007-06-07T23:04:00.000+02:00

Heute war ich mal wieder einkaufen, zumindest habe ich es versucht. Es war aber eher ein zielloses umherirren... oje, es fällt mir so schwer, einen Alltag in mein Leben reinzubringen. Als ich zuhause endlich aus dem Auto rausgekrochen war, merkte ich, dass ich elementare Sachen vergessen hatte ..... Ich schaffe es nicht, mich zusammenzunehmen zum lernen, meine Augen gehorchen mir einfach nicht, von meinem Hirn gar nicht zu sprechen... Jeder Tag wird zum Kampf.

Die Schmerzen heute... ich finde keine Worte ...es ist schlicht nicht auszuhalten, ganz einfach! Ich werde mich wohl nie daran gewöhnen...trotz hoher Dosis Schmerzmittel ist es nicht auszuhalten. Es ist wie wenn man eine Rasierklinge nimmt, sich mit aller Kraft ganz langsam die Schleimhaut aufschneidet während gleichzeitig ätzende Salzsäure in die frische Wunde läuft. Schlichtweg unvorstellbar, oder?

Fentanyl haut rein...

2007-06-06T21:45:00.000+02:00

Am Vormittag spürte ich plötzlich die verdoppelte Fentanyl-Dosis... Seither ist mir schlecht und ich habe Zuckungen am ganzen Körper. Meine Augen fallen ständig zu, aber richtig schlafen kann ich trotzdem nicht . So brachte ich auch heute nichts Vernünftiges zustande (wieder mal...). Habe noch versucht, an der Zusammenfassung Infektiologie zu arbeiten, aber es ist wirklich so, dass ich keinen einzigen Satz zu Ende lesen kann, ohne dass meine Augen zuklappen und ich Sekunden später zusammenzucke und natürlich nicht weiss, was ich da gerade gelesen habe... So kommt man einfach nirgends hin .

Hm, vielleicht hätte eine Erhöhung um 25 ug auch gereicht ... obwohl, wenn ich nach den Schmerzen gehe, müsste ich gleich nochmals auf 200 ug verdoppeln! Es ist zwar schon minimal besser geworden aber vom "lebbaren Alltag" bin ich noch weit entfernt, es schmerzt noch immer heftig. Die Ränder der Geschwüre sind bläulich verfärbt, das Ganze ist hochrot/lila, mit Eiter belegt und geschwollen... igitt! Unfassbar, dass dieses zerschnetzelte Stück Fleisch mein Unterleib sein soll ! Ob ich das im Laden umtauschen kann ? Wenn ich ganz lieb darum bitte ?

Rauf mit den Schmerzmedis...

2007-06-05T22:37:00.000+02:00

Nach einer fürchterlichen Nacht und einem noch schrecklicheren Morgen inkl. Duschen (hätte mir das Wasser sparen können, die Tränen hätten auch gereicht...) entschloss ich mich nun doch, meine Fentanyl-Dosis auf 100 ug zu verdoppeln. Ich habe diese Psycho-Folter schlichtweg nicht mehr ausgehalten . Ich bin sowas von fertig mit den Nerven und auch mein Körper macht das nicht mehr lange mit . Solche Schmerzen zehren unglaublich an den ohnehin knappen Kraftreserven.

Dafür schien die Sonne und ich konnte endlich mal wieder meine grosse Balkontüre offen lassen während ich auf meinem Sofa döste...schööön! Die Klobesuche besserten dann tatsächlich am Nachmittag etwas, so dass ich nicht so viel Verputz von den Wänden unter den Fingernägeln hatte wie letzte Nacht . Doch die Angst bleibt, ich weiss nie, was mich erwartet... es ist so schrecklich ermüdend. Das doppelte Fentanyl tut sein übriges... soll ich so an die Semesterprüfung? Es wäre doch so schön, wenn es endlich wenigstens ein bisschen bessern würde...wenigstens die Geschwüre kleiner würden... ist das wirklich zu viel verlangt? Gott..?

Auf und ab der Gefühle...

2007-06-04T22:30:00.001+02:00

Meine letzte Vitamin-C-Hochdosis-Infusion in der Schule, bzw. im Ambulatorium stand an...Bis jetzt hatte das immer 2 Stunden gedauert, heute gings fix in 45 Minuten, so dass ich um 14.00 pünktlich im Hörsaal war! Es war mir zwar etwas heiss davon aber ich war bester Laune und fühlte mich tatsächlich fast ein bisschen kraftvoll ! Am Vormittag war ich sogar einmal Pipi mit aushaltbaren Schmerzen , wow, ging es etwa aufwärts mit mir ?

Aber dann kam sie, die Pause, die Alles wieder zunichte machte...der Rasierklingen-Schmerz war zurück...gnadenlos wie eh und je...und hatte nichts von seiner Angst machenden, Horror erzeugenden Macht verloren.... Zum Glück liegt "mein" WC" etwas abseits, so dass ich mich etwas erholen konnte, bevor ich wieder unters Volk ging. Die Pause war dann auch lange genug, damit niemand meine roten Augen bemerkte ...

Kübel oder Klapse...

2007-06-03T22:08:00.000+02:00

Naja, die TV-Sendung war insofern enttäuschend, als dass mein Arzt nur die Wirkung der Teufelskralle erklären durfte ... ansonsten war noch ein anderer Arzt aus der Aeskulap-Klinik da, die auch vorgestellt wurde. Hat fast so was wie Heimweh ausgelöst , habe da ja fast 2 Jahre (mehr oder weniger) verbracht. Für die Ozon-Therapie will mich mein Arzt ja da wieder hinschicken, lustigerweise wurde gleich diese Therapie auch vorgestellt. Die Ärzte sind nicht mehr dieselben wie damals, ausser dem Einen, der mir das Leben so schwer gemacht hat dort zum Schluss, der ist noch dort ...

Ansonsten habe ich über 11 Stunden geschlafen letzte Nacht. Naja, zwischendurch war ich mal eine Stunde wach, da ich nach dem Klobesuch solche Schmerzen hatte, dass ich fast durchgedreht bin , und es wollte einfach nicht mehr bessern. Als ich erwachte heute um 10.00 Uhr und mit einem Auge auf die Uhr schielte, hatte ich erwartet, dass es so um die 8.00 Uhr sei. Bin schon ziemlich erschrocken, fühlte mich immer noch müde und schlapp und wollte eigentlich erst noch weiterschlafen. Aber als ich dann sah, wie spät es schon war, stand ich dann doch auf . Duschen war wieder absoluter Horror, kam kaum mehr aus der Wanne, jede kleinste Bewegung, naja eigentlich auch das still stehen, tat unglaublich weh, am liebsten wär ich gestorben oder zumindest ohnmächtig geworden. Andererseits mache ich mir wieder vermehrt Gedanken über Tod und Sterben, wie immer, wenn es mir so besch... geht, bzw. wenn ich solche Schmerzen habe. Im Moment möchte ich aber noch nicht gehen müssen. Ich habe doch noch Pläne und Träume, die ich verwirklichen will. Die Schule fertig machen, meine Erfahrung und mein Wissen weiter geben, anderen Menschen helfen, die in ähnlichen Situationen stecken. Himmelplütter, mein Leben muss doch einen Sinn gehabt haben, ich will jetzt noch nicht abtreten! Aber warum muss ich so leiden, ist das wirklich nötig? Geht es nicht auch mit erträglicheren Schmerzen, was ist der Sinn dahinter? Ich weiss nur, dass ich es in diesem Zustand nicht mehr lange aushalte, diese unerträglichen Schmerzen machen mich entweder kaputt oder bringen mich in die Klapse .

Magersucht und mein Arzt im TV...!

2007-06-02T21:16:00.000+02:00

Heute war ich den ganzen Tag in der Schule und ich finde, ich habe mich tapfer geschlagen. Am Nachmittag hatten wir das Thema "Magersucht". Dazu hatte eine Mitschülerin ihre Cousine mitgebracht, die bereits 10 Jahre magersüchtig ist. In einer Stunde hatte sie uns fast alle eingewickelt, sie redete extrem analytisch, sie schien sich ihrer Probleme inklusive Ursachen sehr bewusst. Manchmal tönte sie eher wie eine Therapeutin als wie eine Patientin. Sie ist sich ihrer Krankheit sehr bewusst und machte einen Missbrauch im Alter von 12 Jahren dafür verantwortlich. Am Schluss der Stunde hingen alle an ihren Lippen und suchten nach Möglichkeiten, ihr zu helfen. Nach der Pause, als sie gegangen war, redete unser Lehrer aber Klartext. Wir dürfen unseren Patienten nicht bedingungslos Alles glauben, vor Allem Süchtige (wozu auch Magersüchtige gehören) neigen dazu, sich selber und somit auch ihre Umwelt zu belügen.

Der "Missbrauch" entpuppte sich als sehr wahrscheinlich präpubertäre Doktorspiele mit einem damals ebenfalls 12-jährigen Jungen. Aber daran wurde jetzt Alles aufgehängt, es war doch eine gute Ausrede für ihre Magersucht. Sie hatte uns Alle manipuliert, wir waren Alle eingeschüchtert, hatten Mitleid mit ihr, hatten auch Angst, sie auszufragen, vor allem über den Missbrauch. Der Lehrer zeigte uns sehr logisch auf, wie das Ganze funktioniert. Eine sehr komplexe Familiengeschichte, in der es bei ihr vor allem um Macht ging. Sie hatte mit ihrer Sucht Alle in der Hand. Alles tanzte nach ihrer Pfeife und bemitleidete sie.... Ein sehr interessanter Gast, von dem wir Alle viel gelernt haben.

Noch zu meinen Geschwüren: Sie sind weiter gewachsen, vor allem in der Tiefe und Länge. Seit 2 Tagen geht ohne Tränen nichts mehr auf dem Klo und unter der Dusche. Heute dann habe ich einen Trick rausgefunden, der mir etwas Linderung verschafft: Ich schmiere das Xylocain auch nach dem Toilettenbesuch auf die offenen Geschwüre, so dass Alles etwas betäubt wird. So geht's dann einigermassen, tut aber immer noch tierisch weh!

Per Zufall habe ich in der Schule noch einen Aushang gesehen, der anzeigt, dass mein Arzt und Lehrer morgen Sonntag abend im TV zu sehen ist. Es geht um integrative Medizin, ich vermute, dass er "Lückenbüsser" ist für einen anderen Arzt, der eigentlich angekündigt ist. Hm, bin mal gespannt, denn die Schule (und ich auch) ist kein grosser Fan dieser Gesundheits-Sendung. Es wird zu viel Werbung für Medikamente gemacht, was eigentlich verboten ist, und auch der moderierende Arzt wird von Pharmafirmen finanziell unterstützt und ist alles andere als neutral. Bin ja mal gespannt, was dabei rauskommt!

Besuch beim Hausarzt...

2007-06-01T20:48:00.000+02:00

Alle 3 Monate gehe ich zu meinem Hausarzt um mir die obligate Vitamin B12-Spritze machen zu lassen. Ansonsten bin ich immer froh, wenn ich so schnell wie möglich wieder draussen bin...

Ich hatte ja bei uns im Regionalspital angefragt, ob ich die Vitamin-C-Infusionen nicht dort machen könnte, um mir die Fahrt in die Schule zu sparen (35 Minuten pro Weg). Eigentlich hatte ich auch schon einen Termin für die erste Infusion...Heute eröffnete mir nun mein Hausarzt, dass die zuständige Ärztin die Infusion nicht durchführen will, weil sie nicht an die "Paramedizin" glaube. Na, toll! Daraufhin meinte mein Hausarzt, dass auch er nicht an die "Paramedizin" glaube und er sich auch noch nie damit auseinander gesetzt habe. Er könne sich nicht vorstellen, dass diese Infusionen mir helfen würden. Aber er verstehe meine Situation, ich bin schwer krank und will alles versuchen, gesund zu werden. Da er dies nachvollziehen könne, bot er mir an, die Infusionen in seiner Praxis durchzuführen, auch wenn dies den Praxisalltag erheblich stören würde, da ich ja immerhin jeweils 2 Stunden da sein würde... Die Bedingung war, dass ich das gesamte Material selbt besorgen und im voraus zu ihm in die Praxis bringen soll. Auch war er nicht sehr erfreut, dass er von meinem behandelnden Arzt in der Schule noch keinen ärztlichen Bericht bekommen hatte...

Zu allem Überfluss hatte er noch meinen Gastroenterologen im Krankenhaus angefragt, ob er etwas von diesen Infusionen wisse... (der ist sowieso grundsätzlich gegen Alles, was ich neben der Schulmedizin so mache ) und "bot" mir ein Gespräch mit ihm an... ich wüsste beim besten Willen nicht, was ich mit ihm bereden sollte, und auf erneute Vorwürfe von seiner Seite habe ich keine Lust, also sagte ich, dass ich das nicht für nötig halte... (der hat mir gerade noch gefehlt...)

Hm...mal schauen, ob das Ganze jetzt klappt, am Montag habe ich die letzte Infusion in der Schule vor dem Unterricht, und dann wird's sich zeigen, wie es weitergeht. Aber auch mein Hausarzt und sein Team haben keine Zusatzausbildung um meinen Port anzustechen... also geht die fröhliche Venensuche in die nächste Runde......

Schlaf als Medizin...

2007-05-31T23:06:00.000+02:00

Die morgendliche Angst wird jeden Tag besser, heute war es nur noch Herzrasen, Schweissausbrüche und leichte Angst. Das Gute an dem Ganzen ist, dass, wenn ich es schaffe einzuschlafen, es bei jedem erneuten Aufwachen besser ist. Heute bin ich erst um 9.30 aus dem Bett gekommen , musste mich richtig zusammennehmen, nicht wieder einzuschlafen. Irgendwie braucht mein Körper momentan extrem viel Schlaf und Ruhe. Ich finde es schwierig, die richtige Balance zu finden, zwischen Bewegung und Erholung. Denn nur Rumliegen kann ja auch nicht gut sein, andererseits schmerzt jede Bewegung, so dass ich mich automatisch möglichst schone... Ich glaube, im Moment könnte ich 20 Stunden pro Tag schlafen ... dafür mag ich nichts mehr essen. Mein Appetit hat sich irgendwie komplett verabschiedet , ich weiss überhaupt nicht mehr, was essen, Hunger oder Lust zu essen habe ich auch nicht mehr. Abgenommen hab ich zum Glück noch nichts, aber vielleicht fühle ich mich deswegen so schwach...obwohl, meine Blutwerte von letzter Woche waren besser als erwartet! Naja, ausser das CRP, das wegen der Entzündung Salto schlägt...Ferritin gut, Eisen und Eiweiss untere Grenze, kann ich aber mit entsprechender Ernährung auffangen, meinte der Arzt. Nur, es ist so blöd, wenn man sich zum essen zwingen muss...

Meine Medikation...

2007-05-30T20:51:00.000+02:00

Inzwischen nehme ich so viele Sachen, dass ich, falls es jetzt eine Besserung gäbe, nicht mal genau wüsste, was denn jetzt geholfen hat... Aber das ist mir eigentlich auch Wurscht, wenn es nur endlich aufwärts gehen würde...!!

Seit gestern nehme ich nun noch Neythymun zur Steigerung der Immunabwehr und Solcoseryl Gel für meine Geschwüre. Seit letzter Woche Aminovital, ein Mix aus Aminosäuren (schmeckt scheusslich!) und seit längerem Protein, Modulen IBD, Vitamin E, Zinktabletten von Burgerstein, Symbioflor 2, Vitamin-C-Hochdoseninfusion, VSL#3, Selenase Trinkampullen, Selenium-Enzym Plus und gegen die Schmerzen Durogesic 50 ug und Lodine Tabletten. Ich habe sicher noch etwas vergessen...ach ja: Aloe Vera Saft. So, das war's jetzt...glaub ich jedenfalls.

Einerseits werden die einzelnen flächigen Geschwüre nicht grösser, aber die zwei, die aussehen wie Messerschnitte, werden länger. Hm...gut oder schlecht? Ich weiss es nicht... ich hoffe mal gut...

Vitamin C ist Schuld...

2007-05-29T22:46:00.000+02:00

Ein Klingeln an meiner Türe weckte mich heute morgen um 7.02 Uhr... der Maler wollte noch etwas an unseren neuen Fensterläden montieren, damit wir sie auch zumachen können. Ich war zu beduselt um zu protestieren....naja, so fing der heutige Tag halt etwas früher als geplant an...

Am Vormittag war ich in der Colorpunktur-Therapie und am Nachmittag bekam ich noch eine Vitamin-C-Infusion. Da fragte ich gleich, ob das mit der Angst und inneren Unruhe als Nebenwirkung der Therapie zusammenhängt. Dies wurde mir dann auch so bestätigt. Das heisst, ich kann darauf hoffen, dass diese psychischen Nebeneffekte nach Abschluss der Behandlung wieder aufhören...das beruhigt, auch wenn es noch einige Wochen dauert.

Im Ambulatorium traf ich noch auf eine liebe Kollegin, mit der ich vor etwa einem Jahr den Massagekurs gemacht hatte. Sie ist jetzt in der gleichen Heilpraktiker-Ausbildung wie ich, einfach ein Semester hinter mir. Es war schön, sie mal wieder zu sehen, wenn auch nur kurz. Sie schenkte mir einen geschliffenen Stein, den sie mal in der Türkei gefunden hatte (auf Exportieren von solchen Souvenir's steht doch Gefängnisstrafe...!!). Er ist grün und passt genau in die geschlossene Hand. Sie meinte, ich soll ihn fest drücken, wenn ich Schmerzen habe, er könne nicht kaputt gehen. Diese liebe Geste hat mich ungemein gefreut und hat mir auch gleich einen kleinen Kraftschub gegeben... Wow, einen Stein, für den sie riskiert hat, eingebunkert zu werden... schenkt sie einfach mir...! Ich fühle mich sehr privilegiert...danke, liebe Eva!

Die morgendliche Angst...

2007-05-28T22:25:00.000+02:00

Irgendwie scheint es fast zur Gewohnheit zu werden... jeden Vormittag befällt mich diese Angst, diese innere Unruhe. Ich frage mich langsam, ob es Nebenwirkungen des Pflasters sind, oder eine Art Entzugserscheinungen, weil ich mich an die Dosierung gewöhnt habe und eigentlich damit rauf müsste? Von den Schmerzen her müsste ich ja schon lange erhöhen, aber das kann ich mir wegen der Müdigkeit momentan schlichtweg nicht leisten, in 5 Wochen ist Semesterprüfung und ich hinke immer noch mit dem Stoff hinten nach... ..und das obwohl ich heute mindestens 3 Stunden fleissig war ...und mir die Hand vom Schreiben weh tut. Aber was tut man nicht alles für seinen Traumberuf...

Zudem habe ich am Nachmittag viel zu wenig getrunken, so dass sich der Urin nicht so verdünnen konnte wie er sollte, um meinen Körper möglichst schmerzerträglich zu verlassen. Und so kam es, dass ich mal wieder heulend auf der Schüssel endete und nicht wusste, wie ich da wieder runterkommen sollte... Ja, und jetzt hab ich wieder Bammel vor dem Klo!

Ein bisschen von Allem..

2007-05-27T21:43:00.000+02:00

Irgendwie verändern sich die Geschwüre, aber ich glaube, sie wachsen seit ein paar Tagen nicht mehr, ich weiss aber nicht, ob ich mich freuen soll . Sie verändern ihre Farbe, die Wundränder sind so ein bisschen aufgedunsen und rot, das Ganze ist ziemlich geschwollen an und sehr empfindlich. Dafür haben sich weiter vorne die Geschwüre verschlimmert, sind schmerzhafter, tiefer und sehen furchterregend aus...

Ist das jetzt von den Infusionen, von der CQM-Therapie...oder doch eine allgemeine Verschlechterung?

Ansonsten hatte ich heute ein bisschen von Allem...Müdigkeit, Angst, fühlte mich überfordert, alleine und schaffte es schlussendlich doch noch, endlich wieder mal etwas für die Schule zu mache, wenn auch verschwindend wenig... aber immerhin! Bin momentan froh um jede halbe Stunde, die ich schaffe.

Noch mehr CQM

2007-05-26T20:39:00.000+02:00

Heute hatte ich die Ehre, drei von den landesweit besten CQM-Therapeuten bei mir zu haben. Schon faszinierend, ihnen bei der Arbeit zuzusehen. Ich sass/lag mit grossen Augen auf meinem Sofa und versuchte, ihnen zu folgen......unglaublich, mit welcher Leichtigkeit intuitiv die verschiedensten Verknüpfungen aufgedeckt und so nebenbei auch gleich gelöst wurden!

Diesmal spielte das Judentum eine tragende Rolle dabei hatte ich ihnen gar nicht erzählt, dass ich selber Halbjüdin bin... Sie rieten mir, nochmals das Tagebuch der Anne Frank zu lesen und mir aufzuschreiben, welche Passagen mich besonders berührten, damit man auch das auflösen kann. Zudem nahmen sie meinen jüdischen Vater in die Mangel...er solle sich mal die Zeit nehmen, mir sein Wissen über das Judentum weiter zu geben. Mein Vater hat ein grosses Wissen, aber er hat es uns zwei Kindern nie weitergegeben. Unsere Fragen wurden nie beantwortet, wir wurden immer auf später vertröstet, keine Zeit, Wichtigeres zu tun, ... hm, mal schauen, was sich tut!

Zudem muss ich eine Liste schreiben mit Stichworten, was mir Alles in den Sinn kommt, wenn ich ans Judentum denke. Diese Liste wird dann mit ihrer abgeglichen und dann bearbeitet. Sie erhoffen sich eine Wende meines Gesundheitszustandes. Ja, ich kann mir das auch nicht so recht vorstellen... aber wer weiss... vielleicht hilft es ja? Ich verstehe Vieles nicht, das heisst ja nicht, dass es deswegen nicht existent ist, vielleicht fehlt mir dafür der Weitblick. Dafür gibt es ja dann Profis, die schon jahrelang Erfahrung haben und das Ganze "hobbymässig" betreiben. Geld verdienen sie sich mit ganz "normalen" Jobs. Nur schon diese Tatsache macht sie glaubwürdig und sympathisch.

Ausgepumpt...

2007-05-25T21:37:00.000+02:00

Der erste Frei-Tag seit Wochen, so kommt es mir vor...ein Tag ganz ohne Termine und Verpflichtungen. Zeit, die Seele baumeln zu lassen und dem Körper eine wohlverdiente Ruhepause zu gönnen. Ich fühlte mich heute so ausgepumpt, dass mich die kleinste Aufgabe in Tränen ausbrechen liess...bereits das wach sein oder das blosse da sein hat mich überfordert. Also ging ich nochmals ins Bett und stand erst am späten Nachmittag wieder auf.

Ein Minimum an Lebenskraft ist zurückgekehrt, gerade genug, um meinen alltäglichen Pflichen wie essen nachzukommen. Die Schmerzen...waren die schon immer so stark...? Ich halte es kaum aus, die Tränen laufen schon wieder...schaffe ich die Semesterprüfung in 5 Wochen? Halte ich es so lange noch aus zu Hause ohne Krankenhaus? Ohne zusätzliche Schmerzmittel? Werde ich mich genügend konzentrieren können, um den Stoff zu behalten...?

Hm...moment Mal...das hatten wir doch schon mal...wollte ich nicht aufhören mit der Fragerei? Es fällt mir sehr schwer... aber der Freitag hat mir gut getan.

Termin beim Spezialisten für Wundchirurgie...

2007-05-24T23:50:00.000+02:00

Auf diesen Termin habe ich ja lange hingefiebert...richtig Angst hatte ich davor! Herzklopfen, auf dem Weg dorthin schossen mir die verschiedensten Gedanken durch den Kopf...schaffe ich das Alles, wie soll ich das aushalten, was wird er mir sagen?richtig schlecht war mir...

Nach eineinhalb Stunden Autofahrt waren wir endlich da, musste auch nicht allzu lange warten. Drei Herren in weiss standen im Zimmer, der Chef hat dann meine Geschwüre angeschaut (nach einer Warnung von mir, bitte nur mit den Augen zu schauen ) und ein zweiter hat die ganze Bescherung fotografiert. So etwas habe er noch nie gesehen, in einem solchen Ausmass, das sei schon ungewöhnlich, und eher nicht auf eine Begleiterkrankung des Morbus Crohns zurückzuführen sondern vielmehr auf den Eiter, der ständig aus der Wundhöhle läuft, der sei dermassen aggressiv, dass er mir quasi die Haut weggeätzt hat, deshalb auch diese abartigen Schmerzen, wie nach einer Verbrennung...

Er meinte, es sei keine gute Idee, zum jetzigen Zeitpunkt eine Muskel-Lappen-Schwenk-Plastik (oder wie das Ding heisst) zu machen. Kommt dazu, dass die Wundhöhle so gross ist, dass ein Muskel wahrscheinlich eh zu wenig wäre und ich danach sehr wohl Einschränkungen beim Gehen hätte. Er schlägt vor, die ganze Sache nochmals chirurgisch ausräumen zu lassen und dann nochmals mit diesem VAC Vakuum-System (Vorischt beim anclicken, Fotos von Wunden!) zu versuchen, die Wunde von innen zugranulieren zu lassen. Das hat man aber in einem anderen Spital bereits vor 2 Jahren versucht, allerdings ohne vorherige Ausräumung. Damals hat man den Verband aber nicht abdichten und somit kein anständiges Vakuum machen können.

Das Ganze wäre wieder mit einem monatelangen Aufenthalt im Spital verbunden, starken Schmerzen, es würde wahrscheinlich mal wieder eine PDA (wird häufig auch bei Gebärenden angewendet) über die ersten Wochen gelegt werden. Das Dumme ist nur, dass Diese bei mir nie hält, bzw. der Schlauch immer wieder raus rutscht, obwohl er angenäht ist. Ist leider schon mehrmals passiert und niemand kann sich dieses Phänomen erklären...aber solche Sachen sind ja bei mir schon Alltag...

Aber ich bin so froh, dass er nicht sofort sein Skalpell gewetzt hat... somit habe ich noch Gnadenfrist auch wenn ich in den letzten Tagen nichts dagegen einzuwenden gehabt hätte, wenn ich im Spital gelandet wäre...und ich bin eine, die man sonst an den Ohren zum Onkel Doktor schleppen muss... aber diese Schmerzen halte ich nicht mehr lange aus, ich drehe wirklich langsam durch...

Therapie mit Wurmeiern...

2007-05-23T23:42:00.000+02:00

Heute morgen habe ich ein mail von meinem Arzt bekommen: "Danke für Deine Bereitschaft heute abend in die Arena zu kommen." Dazu muss ich noch erklären, was die Arena ist. Die Arena ist eine Veranstaltung an meiner Schule, wo einmal pro Monat Patienten mit einem schwierigen Krankheitsverlauf interessierten Studenten und Heilpraktikern vorgestellt werden. Zusätzlich anwesend sind immer mindestens ein Arzt und ein Heilpraktiker. Der Patient erzählt seine Geschichte, es können Fragen gestellt werden und dann können aber auch Behandlungsvorschläge gemacht, bzw. diskutiert werden. Und genau das ist auch das Spannende daran. Deshalb habe ich letzte Woche mal so nebenbei meinen Arzt gefragt, ob das nicht auch was für mich wäre. Er war sofort begeistert, und meinte, solche Fälle wie meiner wären ideal für die Arena. So, mehr war nicht abgemacht...bis heute morgen eben dieses mail eintrudelte und mich in helle Aufregung versetzte!

Am Nachmittag war nämlich noch Schule eingeplant und danach meine zweite Infusion...und nun kamen noch 3 Stunden Arena hinzu? Dazu fehlte mir schlicht die Kraft, zudem hatte ich keine Ahnung, wie so was abläuft, was muss ich erzählen, wie sind die Studenten drauf?

Mir wurde ganz schlecht bei der Vorstellung vor so vielen Leuten von meinen Geschwüren zu erzählen...

Nachdem ich mich etwas beruhigt hatte, entschloss ich mich, 2 Stunden verspätet zur Schule zu gehen, damit ich den Abend auch noch schaffte. Mein Arzt sagte mir noch, sie hätten heute abend 2 Patienten und ich dürfe wählen, ob ich zuerst dran will, was ich natürlich wollte, dann könnte ich auch spätestens 20.00 wieder heim.

Aber natürlich kam es anders...17.00 wurde die Infusion gesteckt und nach kurzer Zeit bekam ich Herzrasen, einen heissen Kopf und Angst. Das seien Nebenwirkungen vom Vitamin C, also schraubten sie die Einlaufgeschwindigkeit runter und es wurde tatsächlich schnell besser...dafür dauerte es beinahe 2 Stunden bis das Zeugs drin war...Hrmpf! Das heisst, der andere Patient hatte Vortritt und ich musste warten bis ich 19.45 endlich dran war. Es wurde extra für mich ein bequemer IKEA-Sessel angeschleppt, wo ich schön die Beine hochnehmen konnte, damit ich einigermassen schmerzerträglich sitzen konnte. Ich erzählte also meine Geschichte und war froh, dass heute so schönes Wetter war, denn es waren nur etwa 20 Nasen gekommen. Dann wurde ich noch ein wenig ausgefragt, aber Alles im Rahmen, keine indiskreten oder blöden Fragen, was mich auch sehr beruhigte.

Es wurde diskutiert, Vorschläge wurden gemacht...und mein Arzt meinte dann, dass er als nächstes die Therapie mit Wurmeiern bei mir vorhat, aber er müsse noch schauen, wo er diese Dinger herkriegt. Hm...ok, wenn's hilft, nehm ich auch Wurmeier...

Dann kam noch der Vorschlag von Schlangengift, bzw. auch Gift von Spinnen und irgendwelchen Echsen, das einem in den Muskel gespritzt wird...das habe ich noch nicht gegoogelt, hab das auch noch nie gehört, ausser in der Homöopathie, aber das ist anscheinend etwas anderes. Ist aber ziemlich teuer und wird von der Kasse nicht übernommen...naja, wenigstens gibt es noch Möglichkeiten, die ich noch nicht ausgeschöpft habe...und somit auch Hoffnung!

Zudem bekomme ich jetzt noch Tropfen mit Thymus-Extrakt und einen Mix aus Aminosäuren. Ach ja, so ganz nebenbei habe ich noch erfahren, dass ich mehrere Zysten auf der Niere und Gallensteine habe... Mein Arzt hatte die Ergebnisse des MRI-Untersuches vorliegen...solange ich keine Beschwerden habe, besteht aber kein Handlungsbedarf... Trotzdem nicht gerade beruhigend zu wissen, dass da auch noch Anderes am brodeln ist, was jederzeit akut werden kann...

Dankbarkeit...

2007-05-22T21:18:00.000+02:00

Nachdem ich mir selber einige Gründe aufgeschrieben habe, wofür ich dankbar sein darf, habe ich diesen schönen Text zum Thema entdeckt. Schöner kann man es doch nicht aufschreiben, oder?

Dankbarkeit

Sei dankbar, dass du nicht alles hast was du dir wünschst,
was würde sonst noch bleiben um vorwärts zu schauen?

Sei dankbar, dass du nicht alles weisst,
weil du dadurch die Gelegenheit bekommst zu lernen.

Sei dankbar für schwierige Zeiten.
Während diesen Zeiten kannst du innerlich wachsen.

Sei dankbar für deine Grenzen,
weil sie dir die Gelegenheit geben Fortschritte zu machen.

Sei dankbar für jede neue Herausforderung,
weil sie deine Stärke und deinen Charakter bilden.

Sei dankbar für deine Fehler,
sie erteilen dir wertvolle Lektionen.

Sei dankbar, wenn du müde und erschöpft bist,
du bekommst dadurch die Gelegenheit auf deinen Körper zu hören.

Es ist einfach dankbar zu sein für die guten Seiten.
Ein reich erfülltes Leben haben aber nur diejenigen,
welche auch dankbar sind für Rückschläge und Fehler.

Dankbarkeit kann Negatives in Positives umwandeln.
Finde deinen Weg um dankbar zu sein für deine Probleme,
dann werden sie für dich zum Segen.

Autor unbekannt

Schluss mit der Fragerei... Handeln!

2007-05-21T23:45:00.000+02:00

In den letzten Posts habe ich Euch ja jeweils mit Fragen geradezu überhäuft. Eine liebe Freundin von mir, die das wertvolle Talent hat, zu channeln, hat mir daraufhin angeboten, meine Fragen in einem Channeling zu beantworten. Sie hat das zuvor bereits 2 mal für mich gemacht und es kamen überaus weise, liebevolle Antworten heraus. Doch diesmal, als sie mir dieses Angebot machte, schämte ich mich plötzlich fast ein bisschen für meine vielen Fragen... es gibt doch so viel Wichtigeres als meine nörgelnden, ungeduldigen Fragen zu beantworten. Ich habe also ein älteres Channeling hervorgekramt und es noch einmal durchgelesen.

Sei nicht so streng mit Dir und auch nicht mit den Anderen. Die Dinge sind nie so wie sie sind, sie sind immer das, was wir aus ihnen machen . Das weisst Du auch, aber Du hast noch Mühe, Dich selbst zu überzeugen. Doch aus den täglichen Erfahrungen, die Du machst, siehst Du immer wieder, dass es so ist.

... steht da zum Beispiel. Und es ist für mich immer noch aktuell. Die Dinge sind das, was wir aus ihnen machen. Und ich mache ein solches Theater um meine Schmerzen... oh je... ich mache ein Theater also ist es ein Theater... hm, ok...

Ich entschliesse mich jetzt, meine Schmerzen anzunehmen, das Beste daraus zu machen und meinen Alltag trotzdem positiv zu gestalten. So, wie ich es eigentlich immer getan habe... bis die Fragen kamen... Also gut, ich will mein Leben ändern, bzw. die Schmerzen oder zumindest, wie ich mit den Schmerzen umgehe. Ich entscheide mich, die Schmerzen aus dem Mittelpunkt meines Lebens rauszunehmen und statt dessen mich selber dort wieder hinein zu setzen.

Was dabei wohl rauskommt? Kann mir die Fragerei einfach nicht verkneifen...

Wer gewinnt?

2007-05-20T22:57:00.000+02:00

Manchmal kommt es mir vor, wie ein Kampf oder eine Schlacht... gewinnt der Crohn mit seinen Geschwüren oder gewinne ich? Ich sehe jeden Tag diese Geschwüre, blicke sozusagen dem Feind direkt in die Augen... er ist stark, lässt sich weder von Medihoney noch von Cortison beeindrucken. Auf der anderen Seite: ich, ungeduldig, ängstlich, langsam mürbe vom langen Kampf. Hm... hab ich da überhaupt noch den Hauch einer Chance? Oder ist es gescheiter, endlich das Handtuch zu werfen? Aber... wie soll denn das aussehen? Wie schmeisst man denn das Handtuch ohne sich selber gleich hopps zu machen? Soll ich einfach aufhören, mich behandeln zu lassen, sämtliche Therapien stoppen und mich gehen lassen? Bloss, damit bestrafe ich ja nur mich selber. Es ist unfair, denn die Option "aufgeben" steht gar nicht zur Wahl, nicht mal eine Pause zum Kräfte tanken liegt drin. Es ist ja auch kein Spiel sondern ein Kampf. Wie komme ich da bloss raus? Ich mag nicht mehr kämpfen, geduldig sein, ertragen, aushalten, leiden, mich zusammen reissen... ich mag einfach nicht mehr. Wo bleibt die Freude, der Spass, die Erholung, Ablenkung? Das Alles ist nicht möglich, weil der Schmerz übermächtig ist, er beherrscht meinen Alltag total. Er raubt mir jegliche Kraft, vermiest mir die Freude, verunmöglicht Ablenkung.

Wo ist das der Ausweg? Gibt es überhaupt noch Möglichkeiten? Ausser abzuwarten, was mit mir passiert? Ich kann doch nicht mehr, aber das interessiert diesen doofen Crohn nicht. Warum nur, ist er bei mir? Was will er von mir und wie um Himmels Willen werde ich ihn wieder los?

Brauche ich wirklich so viel Schmerz?

2007-05-19T23:52:00.000+02:00

Damit ich nicht verpasse, meine Schmerz-Pflaster zu wechseln, schreibe ich auf einem Stück Papier auf, wann ich das letzte Mal erneuert habe, bzw. wann der nächste Wechsel ansteht. Heute stand ich mindestens drei Mal vor dieser Liste um mich zu vergewissern, dass ich wirklich erst morgen wechseln darf.... Ich vermeide ja momentan jede überflüssige Bewegung, denn jedes Mal, wenn ich aufstehe, kann ich nicht fassen, dass es immer noch so weh tut, obwohl ich doch erst die Dosis erhöht habe .

Ich versuche nicht, schmerzfrei zu werden sondern vielmehr, die Schmerzen auf ein einigermassen aushaltbares Niveau zu bringen. So wenig Schmerzmittel wie möglich aber so viel wie nötig. Das heisst, es bleibt nicht viel Spielraum, wenn es mal an einem Tag schlimmer ist, ist es dann wirklich schnell nicht auszuhalten. So wie heute. Ich wundere mich jeden Tag aufs Neue, wieso das Ganze denn überhaupt so extrem schmerzhaft sein muss... Ich weiss, dass ich die Krankheit habe, um etwas zu lernen, aber geht denn das nicht auch mit weniger Schmerzen? Brauche ich wirklich so heftige Schmerzen... ich kann mir schlicht nicht vorstellen, was es für einen höheren Grund für diese tägliche Plagerei über Jahre gibt. Bin ich denn nur hier um zu leiden, um auszuhalten? Ich glaube nicht, dass es eine Art Bestrafung ist, aber was soll denn das Ganze? Welcher Grund steckt dahinter? Wenn ich etwas daraus lernen soll, muss ich doch erst den Grund für mein Leiden erkennen. Aber was kann ich denn tun, wenn ich diesen Grund nicht herausfinde? Ich habe bereits viele Gründe für das Dasein meiner Krankheit gefunden... offenbar aber nicht genug. Irgendwann reicht es doch auch, dann ist doch genug... es bringt ja nichts... wie kann ich an etwas arbeiten, von dem ich nicht weiss, was es ist? Und wer kann mir meine Fragen beantworten ?

Es fällt mir momentan unheimlich schwer, die Krankheit und somit mein Schicksal anzunehmen. Ich sollte vermehrt wieder meditieren, seelischen und geistigen Ballast abwerfen, Platz schaffen für schöne Sachen in meinem Leben, für Neues. Reinigungs-Rituale machen, mich besser erden und mal wieder ein ernstes Wörchen mit meinem Schutzengel reden . Warum nur, fällt all das genau dann so schwer, wenn man es am nötigsten hat?

Virtuelle WG für Crohn- und Colitis-Erkrankte ...

2007-05-18T23:59:00.000+02:00

Nach einer relativ schlechten Nacht habe ich heute morgen Post bekommen. Ja, ich weiss, bekomme ich jeden Tag... aber heute war eine Überraschung dabei... ... ein kleiner Glücksbringer, der mit dem Namen "Stöpsel" kam. Stöpsel kommt von einer ganz besonderen Frau, die ich eigentlich gar nicht kenne, trotzdem ist sie da für mich, gibt mir Kraft und hat immer aufbauende Worte für mich, wenn es mir schlecht geht . Diese Frau habe ich in einem Forum für chronisch entzündliche Darmkrankheiten kennengelernt. Ich hatte mich im Dezember dort angemeldet, weil ich mir Hilfe oder Erfahrungsberichte für meinen Hintern erhoffte. Statt dessen traf ich dort einen zusammengewürfelten Haufen von Menschen, mit denen ich das Schicksal der Krankheit teile, die ähnliche Erfahrungen, Einschränkungen, Hoffnungen und Ängste wie ich haben. Man versteht einander ohne grosse Worte, man wird aufgefangen, wenn man wieder mal droht hinzufallen, man begleitet einander bei Vorbereitungen für Untersuche, es wird Daumen gedrückt ohne Ende, wenn jemand ins Spital muss. Kurz: man fühlt sich wirklich wie in einer grossen Familie, es ist immer jemand da. Deshalb haben die Gründer diesen Ort auch Haus der Crohnfreunde getauft, es ist sozusagen eine virtuelle WG. Man freut sich gemeinsam über einen positiven Schwangerschaftstest und zittert mit, wenn ein Mitbewohner operiert wird, es werden Witze erzählt, Geburtstage gefeiert... es ist für mich ein Ort zum Wohlfühlen geworden. Auch, oder vielmehr obwohl dieser Ort im Internet ist und somit eigentlich nicht existent... ich hätte mir das vor ein paar Monaten auch nicht vorstellen können ...

Deshalb habe ich mich heute morgen so über "Stöpsel" gefreut! Etwas, was gar nicht existent ist, wurde plötzlich greifbar, es ist eben nicht nur im Internet sondern auch im richtigen Leben. Und genau dort hat es ein Lächeln in mein derzeit sonst wohl ziemlich starres Gesicht gezaubert und mein Herz erwärmt. Eine kleine Geste, die von Herzen kommt und einfach Freude verbreitet, welch wunderschöne Idee ... ich danke Dir von Herzen, liebes Elfchen

Eine andere liebe Frau aus dem Forum durfte ich schon einmal treffen, auch sie hat mein Herz tief berührt und ist Teil meines Lebens geworden... Danke, shary auch Du bist eine echte Bereicherung in meinem Leben und bist immer für mich da... genau wie all die Anderen aus dem roten Haus auch!!

...übrigens ist das Haus der Crohnfreunde auch der ursprüngliche Wohnhort meiner kleinen Kollegen, die mich hier fast täglich begleiten...

Nicht mal faltenfrei...

2007-05-17T23:41:00.001+02:00

Naja, ich habs ja befürchtet... die Geschwüre sind noch alle da und ich bin nicht mal faltenfrei... hm, vielleicht bin ich auch wieder nur ungeduldig, aber wen wundert's? Jaja, das mit den Falten war ja ein Witz, aber die Geschwüre könnten doch nun wirklich langsam verschwinden. Jede Minute, die ich sie aushalten muss, ist eine Minute zu viel. Heute waren die Schmerzen vor allem auf Klo wieder richtig fies, ein neues Geschwür direkt neben dem Ausgang der Harnröhre... Die Anderen, das heisst, das Andere (inzwischen sind ja die meisten zu einem grossen Geschwür zusammengewachsen) ist extrem berührungsempfindlich, sieht aus wie eine Verätzung oder Verbrennung. Die Ränder sind entzündet, dann geht es kraterähnlich ins offene Gewebe über, leicht mit Eiter überzogen... tschuldigung an diejenigen, mit emfindlichem Magen ... und keine Angst, ich stelle hier keine Fotos dieser Biester rein !

Wenn man mich gehen sieht, könnte man meinen, ich hätte die Hosen voll , dabei habe ich ja nicht mal mehr ein A....löchle! Naja, jedenfalls kein Richtiges mehr, nur noch meinen Notausgang, aber mit dem bin ja ganz zufrieden soweit. So, ich geh jetzt ins Bett, vielleicht klappt's ja morgen mit den Falten...?

Vitamin C hochdosiert...

2007-05-16T22:44:00.001+02:00

Meine erste Infusion mit hochdosiertem Vitamin C stand heute an. Leider sind sie im Ambulatorium meiner Schule nicht für meinen Port-a-cath eingerichtet, also musste eine periphere Vene gefunden werden, was dann nach nur zwei Versuchen auch gelang . 7,5 Gramm Vitamin C, das ist die Anfangsdosis, es wäre gut, dies alle 2 - 3 Tage zu wiederholen, aber das liegt nicht drin, mein Vater fühlt sich jetzt schon als mein Privatchauffeur... dabei sollte er doch dringend andere Sachen machen...

Eigentlich wollten sie noch Blut abzapfen um mal wieder was einzuschicken, aber der Rest der Infusion lief bereits nicht mehr in die Vene, sondern ins Gewebe, weil die Vene schon wieder futsch war. So Vitamin C im Gewebe, das tut auch ganz schön weh... vergeht aber zum Glück nach einer Weile wieder. War also nix mit Blut abzapfen, auch nicht durch erneutes Stechen .

Ich hoffe ja, dass ich die nächste Ladung am Montag, wenn ich Schule habe, fassen kann. Nur ist da das Problem, dass mein Arzt nicht da ist und der andere Arzt, der uns dann auch unterrichtet, der ist nicht so gut im Venen finden. Wahrscheinlich krieg ich darum erst am Mittwoch die nächste Infusion... Hm... naja, sie wollten sich noch erkundigen, wo man die Spezial-Nadeln zum Anstechen des Ports herkriegt... aber das ist nicht so einfach, denn nur schon zum Anstechen brauchts eine Spezial-Ausbildung, das darf anscheindend nicht jeder machen... Ich hoffe, die kriegen das irgendwie hin.

Ich habe gestern noch etwas über die hochdosierte Vitamin-C-Infusionen gegoogelt... dort stand dann bei den Indikationen auch: gegen vorzeitige Hautalterung.... Also... wenn ich morgen aufwache, und meine Geschwüre sind noch da, dann will ich wenigstens faltenfrei sein!

so müde...

2007-05-15T23:07:00.000+02:00

Gestern, als ich von der Schule heimkam, habe ich meine Fentanyl-Dosis verdoppelt. Ich habe schon länger bemerkt, dass ich wieder rauf muss, wollte aber bis nach der Schule warten, da ich weiss, wie müde ich die ersten Tage sein werde. Ich habe es kaum noch ausgehalten, jeder Schritt eine Qual, jeder Klogang ein Heulszenario... ich kann das gar nicht beschreiben. Erfahrungsgemäss geht es ja so etwa 12 Stunden, bis das Pflaster seine Wirkung entfaltet... heute Vormittag hat es dann eingeschlagen ... ich glaub, ich hör mich auch an, als hätte ich die ganze Nacht durchgefeiert... ich bin unglaublich müde und habe dementsprechend heute nichts getan, weil ich schlicht zu nichts imstande war...

Ach ja, doch etwas habe ich getan: den Termin für die erste Vitamin-C-Infusion auf morgen vorverschoben. Es muss jetzt einfach etwas gehen...

Noch was zur Info: Ich habe heute zwei Begriffe verlinkt, wenn Ihr also mehr Infos haben wollt über Fentanyl oder Hochdosierte Vitamin-C-Infusionen, einfach draufclicken! Werde das jetzt öfters so machen. Hoffe, das ist in Eurem Sinn!

Zurück in der Schule...

2007-05-14T22:50:00.000+02:00

Ich habe ja nur letzten Montag gefehlt, mir kam es aber vor, als sei ich wochenlang nicht mehr in der Schule gewesen. Hab es richtig genossen, wieder dort zu sein, war wie heim kommen... auch wenn ich mir von der Vorlesung mehr erhofft hatte.

Ansonsten habe ich heute morgen die letzte Dosis Cortison genommen... Wirkung gleich null... oder höchstens einen Wachstums-Stopp der Geschwüre. Habe dies meinem Arzt mitgeteilt, er meinte, wir könnten noch Vitamin-C in hohen Dosen per Infusion versuchen. Bin ich gerne dabei, aber der Termin ist erst am 23. Mai... Ich verstehe wirklich nicht, wieso nicht eher gehandelt wird... ich muss wirklich mal ein ernstes Wörtchen mit meinem Doc reden, fühle mich einfach nicht ernst genommen und begleitet. Ich fühle mich allein gelassen, wie immer bei allen Ärzten... Was kann ich dagegen tun?

Hoch hinaus...

2007-05-13T21:52:00.001+02:00

Ein schöner Tag, mit 28 Grad der Heisseste bisher des Jahres . Auch ich habe mich in meinen Allerwertesten gekniffen und habe mich von meinen Eltern auf unseren Hausberg fahren lassen um dort mit meinem Hund eine Runde zu drehen. Bin zwar rumgeschlichen, als hätte ich einen Igel zwischen den Backen, aber zum Glück waren wir alleine dort oben... Das Tüpfelchen auf dem i war dann die Erklimmung des Aussichtsturms - in meinem Zustand...

Seht mal, mit welcher Aussicht ich belohnt wurde...ist das nicht schön?

Auch hatte ich heute viele ermunternde Reaktionen auf mein Post von gestern, Einigen habe ich anscheinend einen gehörigen Schrecken eingejagt, das war nicht meine Absicht, es tut mir leid. Ich nehme mir hier einfach die Freiheit, solche Gedankengänge durchzuspielen... offen und frei heraus.

Habe versucht, die Sonne in mein Herz zu lassen, Aufgaben zu machen und mich darauf zu freuen, morgen wieder in die Schule zu gehen. Zumal morgen die Themen ADS bei Kindern und Impfen anstehen... Aber wie ich es 7 Stunden auf diesem Stuhl aushalten soll, ist mir noch schleierhaft... naja, bis jetzt hat es ja auch immer funktioniert, einmal Hüftknochen links, dann Hüftknochen rechts... es ist mehr ein liegen oder hängen im Stuhl, manchmal frage ich mich schon, was die Anderen denken, wenn sie mich so auf meinem Stuhl rumwursteln sehen... die meisten haben ja keine Ahnung... Und genau das amüsiert mich auch oftmals...

Es ginge doch Allen besser...

2007-05-12T22:50:00.001+02:00

Die Geschwüre lassen sich von der Cortison-Stosstherapie nicht im geringsten beeinflussen... Sie wachsen fröhlich vor sich hin und fordern täglich mehr und mehr von meiner gesunden Haut ein. Zwischendurch flackert ein Rest meines Kampfgeistes auf, dann überwiegt wieder die Haltung: Was mache ich eigentlich hier? Ginge es nicht Allen besser, wenn es mich gar nicht gäbe? Niemand bräuchte sich mehr Sorgen machen, Rücksicht nehmen, ... es wäre doch eine Erleichterung für Alle, einschliesslich mich.

Ja, ich habe heute wieder mal vermehrt über Suizid nachgedacht, und ich glaube nicht, dass ich dies aus Selbstmitleid tue. Die Situation ist einfach sehr eingefahren, mein Körper scheint auf jegliche Therapien immun zu sein, löst sich täglich mehr und mehr auf, schmerzt wie Hölle und mein Leben ist momentan einfach sehr mühsam und anstrengend. Es ist zu einem "aushalten" geworden, weit entfernt von "annehmen". Das wollte ich eigentlich immer vermeiden... Das zeigt mir wieder, wie unsicher doch Alles in unseren Leben ist. Es sind diese Situationen, die man sich schlicht nicht vorstellen kann... in denen findet man sich plötzlich wieder und erkennt sich selber nicht mehr. Wo ist die Stärke? Der Glaube? Die Sicherheit? Die Überzeugung? Plötzlich Alles weg... Das Leben geht einen Weg mit mir, den ich nicht vorausgesehen habe... ich war so fest überzeugt, dass Alles gut kommt, dass der Crohn Ruhe gibt, dass ich das schaffe, dass ich... hm...

Suizid ist für mich immer behaftet mit Egoismus, Flucht, Davonrennen... war immer überzeugt, dass man seinen Problemen nicht weglaufen kann... auch nicht mit dem Freitod. Ich glaube daran, dass wir Alle hier auf der Erde sind, um gewisse Sachen zu lernen. Ich hab meinen Crohn mit auf den Weg gekriegt, damit ich mein Pensum dazulerne. Die Krankheit schob mich so automatisch in die richtige Richtung... somit hatte sie ihre Berechtigung. Ich habe auch enorm viel gelernt, dank Crohn... ich wäre niemals so weit gekommen, wäre ich gesund. Aber irgendwann muss doch fertig sein?! Ich meine, wie oft habe ich schon gesagt, aus voller Überzeugung: "Danke, lieber Crohn, dass Du mir sovieles im Leben gezeigt hast, was ich ohne Dich nie gelernt hätte. Aber jetzt habe ich genug gelernt und bin bereit, den Weg ohne Dich weiterzugehen. Du hast mich stark gemacht. Hier und Jetzt fängt mein neues Leben an."

Irgendwie war ich immer überzeugt, den Morbus Crohn irgendwann hinter mich zu lassen und doch noch etwas "normales" vom Leben zu haben...

Ja, und genau das fehlt mir momentan, meine Überzeugung, dass Alles gut kommt, meine Hoffnung auf Besserung. Keine Angst, das heisst jetzt nicht, dass ich mich von der nächsten Brücke stürze... auch wenn es momentan wirklich verlockend ist, das gebe ich zu. Mir fehlt der Halt... die Orientierung. Ich fühle mich auch ärztlich nicht wirklich gut begleitet, auch wenn ich der Überzeugung bin, einen guten Arzt an meiner Seite zu haben. Trotzdem fühle ich mich etwas allein gelassen von Allen.

Ich wünsche mir eine gute Betreuung und Begleitung auf medizinischer Basis, ein Zusammenspiel von Ärzten, denen man vertrauen kann, die ehrlich sind, aber auch auf meine Ängste eingehen und mich ernst nehmen. Das wünsche ich mir.

Ich weiss, dass es liebe Leute in meinem Umfeld gibt, die so sehr an mich denken und mich versuchen zu begleiten, dafür bin ich unendlich dankbar, ich weiss, Ihr habt keinen einfachen Job mit mir. Trotzdem seid Ihr da, wenn auch manchmal hilflos, aber das macht nichts, denn ich bin es ja auch. Hauptsache Ihr seid da. Ich danke Euch für Eure Liebe.

CQM Therapie...

2007-05-11T21:44:00.000+02:00

Heute war ich bei einer Therapeutin, sie macht CQM, chinesische Quantum-Methode... etwas gewöhnungsbedürftige Ansätze aber sehr spannend und interessant. Es ist nicht das erste Mal, dass man diese Therapie bei mir angewendet hat, ich bin ja ziemlich experimentierfreudig, was Therapien angeht . Solange für mich Hoffnung besteht und keine Scharlatanerie und überrissene Preise oder ähnliches in Sicht sind... warum nicht auch aussergewöhnliche Schritte wagen? Habe ich denn noch etwas zu verlieren? Ich finde nicht. Trotzallem behalte ich meine Skepsis gegenüber Neuem, versuche offen darauf zuzugehen, wenn's denn Sinn macht und warte jetzt gespannt auf Resultate... mehr kann ich dazu noch nicht sagen .

Es war ein anstrengender Nachmittag , meine Mutter war Chauffeuse heute, kann ja immer noch nicht anständig sitzen . Wir hatten das Glück, dass die Therapeutin in der Nähe unseres Halbedelstein-Grossisten wohnte ... und so wurde es dann noch ein wenig später ...

Lichtblick...!

2007-05-10T21:34:00.000+02:00

Juchuuuu , hab diesen Untersuch hinter mich gebracht...! War gar nicht so schlimm, wie ich befürchtet habe... musste nur handeln wie auf einem türkischen Bazar... erst haben sie mir 2 Liter von diesem Kontrastmittel hingestellt und mir 2 Stunden Zeit zum trinken gegeben. Dann habe ich angefangen zu rechnen: Keinen Dickdarm, Dünndarm verkürzt, ich trinke höchstens 1 Liter , da musste natürlich ein Arzt geholt werden und der hat sich dann auch tatsächlich darauf eingelassen! Dann ist mir, ungeschickt wie ich bin, noch ein paar dl in den Ausguss gefallen ... aber es ging ja darum, den Dünndarm zu füllen, und wenn's bei mir zum Stoma rauskommt nach 20 Minuten, bringt's das ja auch nicht, oder? Und mein kurzer Dünndarm war ja schnell voll...

Da ich Platzangst habe in so einer Röhre, gaben sie mir 1/2 Tablette Dormicum, die ich dann noch auf eine ganze Tablette raufhandelte... und so ging es dann auch. Sie mussten mich dann ein paar Mal wecken, weil ich ja die Atemkommandos verschlief... Aber da ich so klein bin, verschwindet mein Kopf komplett in der Röhre, bei allen anderen schaut der noch oben raus!

Jedenfalls hab ich's gut überstanden, hab mich heim chauffieren lassen und dort meinen Rausch ausgeschlafen. Das Resultat erfahre ich dann am 24. Mai beim Spezialisten für Wundchirurgie. Ich bin einfach nur erleichtert, meine Angst ist einigermassen unter Kontrolle und ich bin wieder zuversichtlicher.... auch wenn die Geschwüre trotz Cortison weiterhin wachsen und tieriesch schmerzen. Aber, Himmelplütter, das muss doch auch wieder weg gehen??!! Irgendwie??

und morgen der nächste Hammer...

2007-05-09T22:23:00.000+02:00

So, heute ging es mir zusehends immer besser, im Moment kann ich sogar sagen, dass ich guter Dinge bin... auch wenn ich morgen früh antreten muss zum Kontrastmittel-sauf-Untersuch ...

Heute hab ich endlich Regula erreicht... die sitzt tatsächlich zuhause und hört sich frisch und fröhlich an.... ich dacht, ich hör nicht richtig... sie hat sich aus dem Spital ausschreiben lassen, weil es Platzmangel gab wegen Salmonellen-Vergiftung im Pflegeheim nebenan... Typisch... sie sehe aus, wie wenn sie in eine Schlägerei geraten sei. Sie sind durch die Nasenhöhle ins Hirn rein... um das Gerinnsel zu entfernen... jetzt hat sie nur noch Kopfweh und Schwindel... aber die Regula... zäh wie immer... Wahnsinn!

Wenn ich nur einen Bruchteil ihres Optimismus hätte... ich könnte mich glücklich schätzen... Aber ich will versuchen, jetzt auch nach vorne zu blicken, ich hab schliesslich noch Ziele... erstmal die Schule beenden... naja, mindestens noch dieses Semester, dann sehen wir weiter!

hoffen und warten...

2007-05-08T22:11:00.000+02:00

Hm... heute war so ein Pflüderlitag... ich war ohne zu sein... (was soll das denn bitte heissen? ) Ja, egal... am Vormittag wieder Heulattacke, nicht so schlimm wie gestern, nur ein bisschen Schnappatmung (... wie der Horst Schlämmer oder?) Mann, bin ich doof...

Oh je... na ja, es ist halt so ein warten und bangen, wie gehts weiter, was kommt morgen...? Zudem jagt irgendwie eine Hiobsbotschaft die nächste, meine kleine Freundin Jenny kam heute auch ins Spital... so ein Mist, ehrlich! Es geht drunter und drüber... und das nicht nur bei mir. Also, ich wünsche hier mal Allen, denen es auch nicht gut geht, gute Besserung, lasst uns die Ohren steif halten und nicht aufgeben!!! Mann!! Es ist unser Leben, lasst uns was Gescheiteres daraus machen als diese Kacke, ehrlich!! Also für uns Alle ein riesen grosses !!

Schwarzer Tag in meinem Kalender...

2007-05-07T21:17:00.000+02:00

Heute hat's mich voll erwischt... Schon als ich aufwachte, fand ich, dass alles so nach Spital roch... das habe ich manchmal, so kurz bevor ich selber eingeliefert werde. Heute ist aber Montag... da muss alles hinten an stehen, da brauche ich meine ganzen Kräfte für die Schule von 14.00 bis 21.00. Also stand ich auf, stellte mich unter die Dusche... uaaaa, das wird jeden Tag schlimmer, diese Wunden sauber zu spülen... das hat vielleicht weh getan!! Schon da liefen die Tränen, bin kaum aus der Wanne gekommen und war froh, als ich wieder angezogen war.

Die Tränen wollten nicht mehr versiegen und dann plötzlich war sie wieder da: die totale Panik! Herzrasen, kalter Schweiss, Atemnot, die Gedanken flogen wie wild durcheinander ich wusste nicht mehr, wie mir geschieht! Fühlte mich schrecklich alleine, niemand da, der mich auffängt... ich konnte aber in dem Moment nicht alleine sein, also rief ich nach einer Weile einen Freund an, der dann nach einer Stunde auch da war. Auch da dachte ich immer noch, ich gehe am Nachmittag in die Schule... Ich dachte mir, ich schlafe jetzt einfach eine Stunde, dann geht das schon. Also fuhren wir um 14.00 los... aber nach 10 Minuten mussten wir umkehren, ich musste einsehen, dass ich so keine 6 Stunden in der Schule sein konnte...

Ich hab dann den ganzen Nachmittag im Bett verbracht, viel geschlafen... und die Panik ist wirklich etwas besser und auch die Übelkeit, habe sogar was runtergebracht... ... aber ich bin so schrecklich müde...

Von meinem Arzt habe ich Bescheid bekommen, bis nächsten Montag eine Cortison-Stosstherapie zu machen, in der Hoffnung, dass diese Geschwüre aufhören, sich auszubreiten oder sogar zurückgehen...da kann man nur hoffen und beten...

vergleichen...

2007-05-06T22:19:00.000+02:00

Auch heute ein richtig fauler Sonntag, habe viel geschlafen und nichts anständiges gemacht... (nein, auch nichts unanständiges...)

Ich habe ja angefangen, die Geschwüre zu fotografieren, auch damit ich sie selber besser sehen kann... nein, stellt Euch das bitte jetzt nicht bildlich vor... ...naja, jedenfalls kann ich jetzt schön vergleichen und man kann diesen Dingern wirklich beim Wachsen zusehen ... Mist! Ich bearbeite sie jetzt intensiv mit Cortison-Salbe bis ich Antwort von meinem Arzt bekomme. Bis jetzt ohne sichtbaren Erfolg... Aber es beruhigt mein Gewissen, irgendetwas muss ich doch unternehmen, ich kann dem doch nicht tatenlos zusehen!

naja...

2007-05-05T20:52:00.000+02:00

Hatte viel Ablenkung heute, habe die Zusammenfassungen für die Schule fertig gemacht und den ganzen Abend meiner Mutter geholfen, Steinketten aufzuziehen.

Ansonsten ist nicht viel gelaufen, habe am Nachmittag wieder geschlafen . War sogar ein paar Mal auf dem Klo ohne Schreikrämpfe... ich gebe mir auch sehr Mühe, viel zu trinken und habe mir heute mal wieder Tee aus frischen Kräutern von der Terrasse gemacht... mmh!

Wieso kann es nicht einfach jeden Tag ein bisschen besser gehen oder wenigstens Stillstand geben... ich hatte heute zwar allgemein einen besseren Tag, aber auch heute sind die Geschwüre wieder grösser geworden. Ich weiss nicht, wohin das Ganze führt und ich habe Angst vor diesen Untersuchungsterminen...

Im Fluss...

2007-05-04T22:49:00.001+02:00

Die Schmerzen sind mal wieder unbeschreiblich, die einzelnen Geschwüre wachsen zum Teil so schnell, dass sie bereits anfangen, ineinander über zu gehen. Beim eincrèmen ist es besonders beängstigend, ständig "falle" ich in tiefe Löcher. Ich hab wirklich richtig Schiss vor dem, was da mit mir passiert ... jeder Toilettengang endet mit einem Heulkrampf aus einer Mischung von brutalem Schmerz und irrsinniger Angst.

Es heisst ja, weinen hält alles in Fluss und löst Blockaden... ich habe heute somit sämtliche Blockaden der gesamten Nachbarschaft mit-weggeschwemmt ! Am Nachmittag habe ich lange geschlafen, vielleicht sollte ich das mehr tun. Gerade gestern war ich an einem Vortrag über chronische Wunden an meiner Schule und habe wieder mal gehört, wie wichtig körperliche Ruhe für eine Wunde ist. Wobei, da war die Rede von "normalen" Wunden ohne Begleiterkrankungen wie den Crohn. Und andererseits, es kann ja auch nicht gut sein, wenn man monatelang im Bett liegt bei einer chronischen Wunde. Bewegung fördert die Durchblutung... hm, was mach ich jetzt? Ich werde einfach versuchen, den goldenen Mittelweg zu finden und dabei auf meinen Körper zu hören; und der verlangt sehr viel Schlaf im Moment, wobei das sicherlich auch mit dem Fentanyl-Pflaster zusammenhängt .

Da mein Arzt telefonisch schlecht erreichbar ist, habe ich ihn heute per mail gefragt, ob eine Therapie mit Cortison vielleicht nicht doch sinnvoll wäre. Einerseits ist es ja kontraindiziert, da Cortison die Wundheilung verschlechtert, andererseits ist es das Mittel der Wahl bei Morbus Crohn und hautverändernden Begleiterkrankungen des Crohns. Kann wohl frühestens am Montag mit einer Antwort rechnen...

Was tun mit der Angst?

2007-05-03T22:36:00.000+02:00

Von Regula hab ich noch nichts gehört, hab mich noch nicht getraut, sie anzurufen und da sie keine Angehörigen hat, bei denen man sich erkundigen kann... ist es schwierig. Wann kann man nach einer Hirn-OP wieder telefonieren? Hm, werde morgen mal schauen, wer abnimmt...

Ich habe nicht nur Angst um Regula, ich hab auch Angst um mich. Ich habe Angst vor den Ärzten, die Termine rücken näher... ich habe Angst vor den neuen Diagnosen, vor den Gesprächen. Ich habe wirklich Angst, dass sie schon wieder etwas sagen, das ich nicht hören will, wie " Es tut uns leid, aber so eine Operation ist mit einem grossen Risiko verbunden, da wir mit solchen Muskeltransplantationen bei Morbus Crohn keine Erfahrung haben". Ich weiss nicht, wie ich reagieren werde, ich will keine Risiken mehr eingehen, bei mir ist bis jetzt alles schief gegeangen, obwohl ich meist positiv in die Operationen rein gegangen bin. Ich war vor jeder OP überzeugt, dass dies nun die letzte sei und danach alles gut würde. Wirklich, jedes Mal war ich davon überzeugt!

Jetzt bin ich es nicht mehr, denn jede dieser OP brachte Komplikationen mit sich, keine einzige ist gut verlaufen. Jetzt, da ich vor dieser schwierigen OP stehe, fehlt mir meine Überzeugung von früher, sie ist nackter Angst gewichen. Ich hatte schon so viele OP's, dies ist erst die zweite, die ich planen kann, all die anderen waren Notfälle und ich innerhalb kürzester Zeit unter dem Messer, keine Zeit Angst zu haben... nur hinterher mit dem Trauma umgehen lernen...

Diesmal ist alles anders. Meinem Darm geht es gut. Wenigstens das, auch wenn ich es nicht wirklich schätzen kann, die Angst vor dem Ungewissen ist einfach zu gross. Sie wollen mir einen Muskel aus dem Oberschenkel entnehmen und in die Wundhöhle reintransplantieren... falls alles gut geht, muss ich nur noch neu laufen lernen... tönt gut, oder?

ABER... die Wundhöhle ist leider nicht schön geformt, sondern mit vielen fisteligen Verzweigungen, ausserdem ist die stark entzündet und sondert extrem viel Eiter ab, wie soll das bitteschön anwachsen...??

Mag sein, dass die Leute denken, ich sei pessimistisch, denke nur negativ... aber ich muss doch bei den Tatsachen bleiben, und die sprechen ihre eigene Sprache... es sieht nicht gut aus für mich und meinen Hintern...

Ich frage mich auch immer wieder, was kann alles schief gehen, kann es mir überhaupt schlechter gehen als jetzt? Denn immer, als ich dachte, schlechter kann's nicht mehr werden... dann kam's schlimmer. Man kann sich ja gar nicht alles vorstellen, was da schief laufen könnte, ich sehe mich schon wieder monatelang im Spital... Schmerzen... Angst... hoffen, bangen, Enttäuschungen und dann noch, ganz schlimm...: schlechtes Essen!!! ... je nach Spital... der reinste Horror!

total verwirrt...

2007-05-02T23:44:00.000+02:00

Bin immer noch in dieser Stimmung, fühle mich total alleine. Im Moment weiss ich nicht, wie es weiter gehen soll. Zum Glück muss ich das ja auch nicht selber bestimmen. Es geht immer irgendwie weiter... immer.

Heute wurde eine liebe Kollegin von mir am Gehirn operiert. Sie ist schon jahrelang schwer krebskrank und es ist ein Wunder, dass sie überhaupt noch am Leben ist. Es gibt keinen Teil ihres Körpers, der noch gesund ist. Vor ein paar Tagen wurde sie mit schweren Kopfschmerzen notfallmässig eingeliefert, es stellte sich heraus, dass es ein Blutgerinnsel im vorderen Bereich des Gehirns ist. Die blutverdünnenden Medikamente haben nichts bewirkt, so dass sie heute morgen in den OP kam. Ich weiss nicht, wie es gelaufen ist, in ein paar Tagen werde ich mal versuchen, sie zu erreichen. Auch hier ein Zwiespalt: Soll ich ihr wünschen, dass die OP gut verläuft und sie weiter an ihrem Krebs leidet oder wäre es besser, wenn sie endlich erlöst würde? Auch das liegt glücklicherweise nicht in meiner Hand. Ich wünsche ihr einfach, dass es ihr gut gehen möge, so oder so.

Ich bin einfach total verwirrt, kraftlos und ausgelaugt.

Der ist für Dich, liebe Regula:

völlig unmotiviert...

2007-05-01T21:58:00.001+02:00

war heute mal einfach nur faul und habe nix gemacht. Ausser mich gewundert, dass die Schmerzen noch immer so stark sind. Ich verstehe es nicht, auch nicht, dass diese Geschwüre vom Morbus Crohn kommen sollen... vielleicht ist es doch etwas anderes? Es gibt ja genügend Hautkrankheiten, die in Begleitung mit dem Crohn auftauchen...

Seit ein paar Tagen habe ich wieder ein gerötetes Auge und teilweise eine verschwommene Sicht... wie ein Fettfleck auf der Linse. Es ist schon beängstigend, wenn man sich überlegt, was diese Krankheit für Folgen haben kann... will man es jetzt wissen oder nicht?

Ich denke, eher nicht... es ist wohl besser, ich lebe in der Gegenwart und versuche, jeden Tag wieder aufs Neue, das Beste daraus zu machen, auch wenn das oft so verd.. schwer fällt. Manchmal habe ich einfach keine Lust, tapfer zu sein, mir einzureden, dass Alles gut wird, versuchen, die Schmerzen zu ignorieren... Es gibt halt diese Tage, da muss all die Sch.. einfach raus! Sei es durch schreien, fluchen, weinen, in Selbstmitleid zerfliessen oder was auch immer. Ich habe weder den Willen noch die Kraft, jeden Tag "das Beste daraus zu machen". Wie ich diesen Spruch manchmal selber hasse.... Manchmal kommt mir Alles so verlogen vor... ich lüge mir vor, dass Alles gut kommt, dabei werden die Geschwüre von Tag zu Tag grösser. Ist das mein Selbstschutz, der mich vor dem Irrenhaus bewahrt ... oder ist es, weil ich zu feige bin, der Wahrheit ins Auge zu sehen

Nein, heute habe ich keine Lust, tapfer zu sein, heute bin ich einfach nur...

Wo bleibt die Wirkung?

2007-04-30T22:54:00.000+02:00

Naja, das mit dem müde sein hat ja bestens hingehauen heute... musste ständig aufpassen, dass mein Kinn nicht auf den Tisch knallte in der Schule...

Aber was mich nervt: wenn ich schon so müde bin vom Morphium...WO BLEIBT DANN DIE WIRKUNG????? Himmelplütter, wieso habe ich nicht weniger Schmerzen als gestern, habe doch die Dosis verdoppelt!? Das ist doch eine Gemeinheit... wieso kriege ich nur die Nebenwirkungen ab und nicht die Wirkungen? Möööög!!

Nase voll...

2007-04-29T19:41:00.000+02:00

Den ganzen Vormittag Wäsche gewaschen, Staub gesaugt, geputzt... solange ich mich bewegt habe, gings noch einigermassen. Dafür konnte ich mich am Nachmittag wieder nicht wachhalten, ständig fielen mir beim lesen die Augen zu. Gegen Abend verstärkten sich meine Schmerzen in der Wundhöhle und auch an den äusseren Geschwüren...kann mich kaum bewegen. Es nervt einfach, langsam habe ich die Nase gestrichen voll von diesem Mist!

So, habe jetzt eine doppelte Dosis Morphium bzw. Fentanyl-Pflaster montiert, dabei bin ich doch eh 2 Tage zu früh dran mit Wechseln... hoffe nur, dass sich das nicht allzu negativ auswirkt morgen in der Schule... Die Wirkung setzt ja meist erst nach 12 Stunden ein.

Bin irgendwie total ausgelaugt. Schmerzen zu ertragen ist so verdammt anstrengend, ich könnte einfach nur noch heulen...

Beine schmerzen...

2007-04-28T17:16:00.001+02:00

Seit ein paar Tagen habe ich vermehrt Schmerzen in den Beinen... ich kann es nicht mal definieren, ob Muskeln oder Gefässe. Tönt vielleicht jetzt komisch, aber es fühlt sich an, als seien es die Gefässe ... obwohl es den Schmerz verstärkt, wenn ich mich mit gestreckten Beinen vornüber beuge. Und, nein, es ist kein Muskelkater... wovon auch... es tut auch weh, wenn ich mich gar nicht bewege..., es ist so ein Ziehen von den Zehen bis in die Lendengegend. Vielleicht ist mein Körper ja allgemein am Abfaulen? Manchmal wünschte ich mir einen gläsernen Körper, damit man jederzeit sehen kann, was nicht gut läuft und wo man mit einer Therapie ansetzen könnte. Andererseits...ein schöner Anblick wäre das ja auch nicht gerade...

So, ich muss jetzt unbedingt noch lesen... Stoff für Montag vorbereiten.... habe wieder den halben Nachmittag verschlafen...

schnarch...

2007-04-27T18:46:00.000+02:00

Habe nicht viel zu berichten, bin nach wie vor sehr müde, kann mich kaum wachhalten. Zudem ist mir immer wieder schlecht und schwindelig. Dabei hab ich das Mo noch gar nicht erhöht?! Hm, weiss auch nicht, was los ist. Aber morgen muss das aufhören, ich muss doch für die Schule lernen, den Stoff für Montag vorbereiten... schnarch...

Habe auch meine Wunden inspiziert, inzwischen habe ich mich etwas an den Anblick gewöhnt, auch wenn es immer noch unwirklich ist, dass diese Geschwüre an meinem Körper ihr Unwesen treiben.

Morphium erhöhen...

2007-04-26T23:25:00.000+02:00

Ich bin so furchtbar müde, es schlaucht meinen Körper ungemein, diese Entzündungen. Vielleicht ist es auch von den Morphium-Pflastern, ich musste die Dosierung etwas raufschrauben, das heisst Pflaster-Wechsel alle 2 statt nur alle 3 Tage. Aber ich fürchte, das wird nicht lange hinhalten... ich glaube, ich muss die Dosis bald verdoppeln. Die Schmerzen machen mir Angst, denn sie erinnern mich ständig daran, dass da etwas an mir frisst, immer tiefer... Wann hört es auf? Hört es überhaupt mal auf? Oder frisst es einfach weiter bis nix mehr übrig ist..?

Ich will nur noch schlafen... und träumen... von einem Leben... von meinem Leben... wie es sein könnte...

komme nicht vom Fleck

2007-04-25T22:35:00.000+02:00

Irgendwie habe ich momentan das Gefühl, nicht weiterzukommen, stillzustehen. Ich kann mich nur noch nicht entscheiden, ob das gut oder schlecht ist. Meine freien Tage laufen alle gleich ab, völlig monoton und für Aussenstehende wahrscheinlich langweilig. Das ist mir aber wurscht. Ich versuche, die Zeit vor den Arztterminen zu geniessen, weil ich spüre, dass sich danach einiges ändern wird. Und sei es nur, dass ich mich selber wieder vermehrt unter Druck setze. Es ist momentan wie Ferien, ich versuche, die Krankheit zu vergessen, bzw. zu ignorieren und mein Leben fortzuführen, als wäre ich gesund. Ob das gut ist, weiss ich nicht aber alles andere macht mir zu grosse Angst.

Also versuche ich, meine Ferien zu geniessen und so stundenweise gelingt mir das sogar manchmal auch!

frei...

2007-04-24T22:39:00.000+02:00

Heute hatte ich erstmal seit langem wieder mal frei... ich meine, so ganz ohne Lerndruck, ohne Therapie- oder Arzttermin, einfach mal wieder einen Tag, an dem ich rein nichts los hatte und mir frei gegönnt habe... herrlich! Müde bin ich, so schrecklich müde, dass ich den ganzen Tag einfach nur rumliegen und schlafen oder dösen könnte. Will ich aber nicht, ich möchte meine Zeit nutzen, und sei es nur, ein Heft zu lesen oder mit meinem Hund für 10 Minuten in den Garten zu gehen. Lina's unbändige Freude zu erleben, wenn sie mit mir jäten kann oder in der Sickergrube bis zum Bauch im Schlamm versinkt...ich wundere mich immer wieder, welche Lebensfreude in so einem kleinen Hund steckt. Das zu sehen gibt auch mir wieder Mut und zeigt mir, dass es sich lohnt, sich an all den kleinen Dingen des Alltags zu erfreuen, das Leben vorzu anzunehmen und die Dinge geniessen, die sich einem im Augenblick bieten. Denn "nachher" ist es zu spät, der Moment ist weg, man ist zurück im Trott, in der Angst, der Sorge, dem Ungewissen. Geniesse den Moment, der sich Dir bietet, lautet das Motto!

Am Abend rief eine liebe Kollegin an und erzählte mir, sie habe ein Bild für mich bekommen heute morgen. Sie habe mich gesehen, und vor mir eine grosse, helle, lichterfüllte Türe. Ich müsse nur einen Schritt wagen, dann habe ich die Türe erreicht. Schön, oder? Hm...bloss, welcher ist der richtige Schritt? Ich vertraue darauf, dass wenn es soweit ist, ich den richtigen Schritt erkennen werde und hoffe, dass ich den Mut haben werde, diesen dann auch zu tun. In Richtung offener Türe. Was wohl dahinter liegt...?

fast normal...

2007-04-23T21:57:00.000+02:00

Heute wieder Schule... hatte aber weniger Mühe nicht einzuschlafen. In der Pause waren wir ein kleines Grüppchen, wir haben unser Essen mit an einen schönen Picknickplatz im Wald genommen und dort gegessen, wirklich ein schönes Plätzchen...

Es wäre alles fast normal, wenn ich nur sitzen könnte, keine Schmerzen hätte und gesund wäre... aber ich bin es nicht und mein Leben verläuft momentan alles andere als normal... Im Gegenteil, es ist gerade wieder mal dran, ausser Rand und Band zu laufen!

sieht nicht gut aus...

2007-04-22T14:26:00.000+02:00

Meine neuen Geschwüre beim Steissbein sehen furchterregend aus... es ist kein schöner Anblick und ich kann kaum glauben, dass diese Dinger an meinem Körper rumfressen... da wird einem Angst und Bange! Sie sind recht tief und dick mit Eiter belegt... uaaa!!

Ich versuche mich momentan voll auf die Schule zu konzentrieren mit meiner mir verbliebenen Kraft. Zudem geniesse ich die Sonne als würde sie nur für mich scheinen! Aber ich weiss, dass der Tag kommt, an dem ich ihr nicht mehr ausweichen kann...der Wahrheit. Das war bis jetzt immer so (komisch..). Aber was soll ich denn machen? Ich muss und will doch trotzdem mein Leben weiterführen, auch wenn es mich immer wieder aus der Bahn haut, ich werde mich wohl nie daran gewöhnen.

Es tut weh...

2007-04-21T20:16:00.000+02:00

War heute den ganzen Tag in der Schule und hatte die grösste Mühe, aufnahmebereit und aufmerksam zu sein...Thema Schwangerschaft und Stillzeit... auch für mich persönlich ein schwieriges Thema, es gab dann auch einige Momente, wo ich etwas traurig wurde aber ich hatte mich gut im Griff, denke ich.... Draussen scheint die Sonne bei 22 Grad und ich hab drinnen gefroren. In der Mittagspause konnte ich mich dann an der Sonne aufwärmen...herrlich!

Es könnte doch Alles so schön sein... aber diese Geschwüre tun einfach unheimlich weh, heute wieder besonders, Wasser lösen wird immer schwieriger...ich sollte auch unbedingt mehr trinken, ich fürchte, meine Blase leidet auch wieder unter dieser Geschichte, die scheint wieder geschrumpft zu sein. Mach mir etwas Sorgen, dass die Harnröhre als nächstes dran sein könnte...

Ablenkung als Therapie...

2007-04-20T18:17:00.000+02:00

Ich versuche, nicht an die neue Fistel und die Geschwüre zu denken, sonst bricht wieder Panik aus. Zum Glück (?) habe ich in der Schule so viele Aufgaben, bzw. Stoff zum Nacharbeiten und Vorbereiten, dass ich genügend Ablenkung habe.

Aber im Hinterkopf schmort das Ganze weiter und ich habe Angst vor dem nächsten Ausbruch, vor dem nächsten Untersuch, vor der nächsten Dusche oder vor dem nächsten Klobesuch... denn Xylocain ist wieder gross angesagt. 2 mal kam ich heute zu spät und fiel vor Schmerz fast von der Schüssel. Dieser Schmerz haut mich immer wieder um, weil man sich sowas schlichtweg nicht vorstellen kann, auch wenn man ihn schon mal erlebt hat. Jedes Mal denke ich wieder: "ach, so schlimm kann's ja nicht gewesen sein!"....und dann nimmt es mir wieder den Atem... Vielleicht ist es eine Art Selbstschutz, wie die Mutter, die schon mal geboren hat und trotzdem nochmal schwanger wird und sich diesen Schmerz somit nochmals antut... Hm, schlechter Vergleich, ich weiss...!

Dieser doofe Spiegel...!!

2007-04-19T11:05:00.000+02:00

Habe mich endlich wieder getraut, meinen Spiegel in die Hand zu nehmen, um meine neuen Geschwüre zu begutachten... hätte ich es lieber sein lassen sollen und weiterhin den Kopf in den Sand stecken? Ich weiss es nicht. Einerseits will ich wissen, was da mit meinem Körper passiert und andererseits macht es mir einfach Angst.

Naja, der Spiegel offenbarte mir weiterhin 2 tiefe Geschwüre, aber diesmal sah ich noch etwas anderes... Eine Fistel!! So ein Mist!! Das heisst, bei einer OP müssen sie mich praktisch bis zum Steissbein aufschlitzen... Da hab ich irgendwie gar keine Lust drauf!

Am 10. Mai muss ich zum fröhlichen Kontrastmittel trinken und anschliessendem MRI und am 24. Mai hab ich dann den Termin beim Wundspezialisten.

Bitte, lieber Gott, lass ein Wunder geschehen und bis dahin alles zugeheilt sein!!

Keine Zeit

2007-04-18T23:57:00.000+02:00

Mal wieder ein hektischer Tag, mit Therapie und nochmals zu Besuch bei einer Freundin, ansonsten nichts Gescheites gemacht. Trotzdem ist der Tag verflogen... Habe mich immer noch nicht wieder an den Spiegel getraut... aber ich spüre, dass das Zeugs wächst.... wohin soll das noch führen? hm....will ich das überhaupt wissen.... nicht mal das weiss ich... bin ständig müde obwohl ich das Morphium reduziert habe, mein Körper scheint alle verbliebene Energie für die Entzündung zu brauchen... hm, und wie soll ich da lernen??

Einfach ignorieren...

2007-04-17T20:09:00.000+02:00

Heute geht es mir etwas besser, war am Nachmittag bei einer Freundin zu Besuch, das hat mir richtig gut getan. Ausserdem habe ich meine Geschwüre ein paar Tage nicht mehr angeschaut...bekomme ja nur noch mehr Angst, sie werden ja immer grösser.

Ach ja, und seit gestern abend kann ich auch wieder ohne lokalanästhesierendes Gel aufs Klo. Das ist doch mal was, oder?

Jaja, man muss sich an den kleinen Sachen erfreuen im Leben... jedes Stück Normalität ist ein Stück mehr Lebensqualität!

Abschiedstimmung

2007-04-16T21:04:00.000+02:00

Ich hatte heute in der Schule so eine komische Stimmung... kam mir vor, als nähme ich Abschied. Ich ertappte mich immer wieder dabei, mir gewisse Sachen und Leute bewusst einzuprägen, so als sähe ich sie jetzt eine Weile nicht mehr. Gleichzeitig habe ich mir auch überlegt, wie es wäre, die Schule jetzt sofort abzubrechen und mich meiner Gesundheit zu widmen... einerseits wäre ein grosser Druck weg...aber andererseits auch ein grosses Ziel und das stimmte mich traurig. Im Moment bin ich total hin- und hergerissen, was soll ich, was soll ich nicht, bzw. was will ich überhaupt? Ist es besser, die Schule abzubrechen, soll ich mich wirklich dem Risiko einer erneuten OP aussetzen? Und über allem immer wieder die grosse Frage nach dem warum....

Warum kann ich nicht einfach die Schule zu Ende machen, wie meine Mitschüler, die sicherlich keinen Gedanken daran verschwenden, ob sie die Ausbildung abschliessen können oder nicht? Warum muss ich diese Wunde und diese Geschwüre haben? Warum heilt das nicht einfach wieder zu, so wie es gekommen ist?

In der Pause mit den Anderen überfiel mich eine Wehmut, sie sind Alle so unbeschwert, so sorglos, sie schlagen sich mit ihren Alltagsproblemen herum....was würde ich dafür geben, auch so "normale" Probleme zu haben...Alle haben sie ihre eigenen Familien mit allen Sorgen, die so dazugehören....wie schön sie's doch haben! Und Viele sehen das nicht einmal, empfinden es als Belastung... mein Gott! Dabei sind sie so privilegiert, sie haben ihre Gesundheit und somit freie Entscheidungsmöglichkeiten! Keine Krankheit, die ihnen einen Strich durch die Lebensplanung macht, die ihnen ihre Freiheiten raubt. Warum sehen sie es bloss nicht? Warum sind viele so undankbar?

Ich weiss auch nicht, was los ist heute. Bin ich überheblich? Oder habe ich einfach nur Mitleid mit mir selbst...? Ich fühle mich einfach nur noch leer, ängstlich und so schrecklich unsicher...

wie ein Blatt im Wind...

2007-04-15T17:16:00.000+02:00

Fühle mich heute extrem labil, als könnte ich jede Minute ins schwarze Loch hineinstürzen, das sich da plötzlich wieder vor mir aufgetan hat. Noch bin ich am balancieren auf dem Rand und versuche mich dort zu halten. Aber ich bin ungesichert unterwegs, ein kleiner Windstoss genügt um...

Andererseits will ich gar nicht daran denken, versuche mit aller Kraft im Hier und Jetzt zu leben, meine Alltagspflichen zu erfüllen und nicht allzu weit in die Zukunft schauen zu wollen. Denn dort braut sich was zusammen, das ich noch nicht überblicken kann und will. Dennoch hat es jetzt schon Einfluss auf mich, zu gut weiss ich, was mich erwarten könnte, was alles schief gehen und wohin das Alles führen kann. Schon gestern war der Tag so schrecklich lang, jede Stunde, die vergeht und ich mich auf dem Grat halten kann, muss hart erkämpft werden.

Dann kommt unweigerlich wieder die Frage: was ist mein Leben wert, wenn der Crohn meinen Körper zerfrisst, mein Alltag aus Schmerz, Einschränkung, Angst und Hilflosigkeit besteht? Das Schlimmste ist das Nichtwissen, nicht planen können, nicht einkalkulieren können. Ich weiss nur, dass etwas mit meinem Körper geschieht, ich weiss nicht, wohin mich das führt, wann es aufhört und was ich ertragen muss. Ich habe absolut keine Kontrolle darüber, was mit mir geschieht und das macht mir Angst. Ich fühle mich ausgeliefert und Alles, was ich unternehme um das Ganze wenigstens ein bisschen zu stoppen, scheinen zu scheitern. Aber die Hoffnung stirbt bekanntlich ja zuletzt.

Panik

2007-04-14T15:49:00.000+02:00

Heute morgen erwachte ich und dieses mir wohl bekannte Gefühl der Panik machte sich im ganzen Körper breit. Ich sah mich wieder monatelang im Spital, unfreundliche Schwestern und Ärzte, die mir misstrauen.... Schmerzen, offene Wunden und kein Ende in Sicht. Körperliche und, noch viel schlimmer, psychische Folter wie ich sie schon so oft erlebt habe. Alles schien plötzlich wieder so nah. Ich dachte, das Alles hätte ich hinter mir gelassen... aber jetzt ist es wieder da, dieses Gefühl des Ausgeliefertseins, Hilflosigkeit, als Simulant bezeichnet werden... und es scheint so, als könnte diese schlimme Vergangenheit bald wieder zu meiner Gegenwart werden... Ich habe solche Angst, ich weiss nicht, was mit mir passiert und was die Krankheit mich noch zwingt, durchzumachen.

Manchmal ist es besser, es nicht zu wissen, natürlich. Trotzdem ist es nicht einfach, die Kontrolle über sein Leben nicht selber in der Hand zu haben, man ist nur ein Spielball...wartet darauf, wo und wie hart man das nächste Mal landet. Wenn ich könnte, würde ich alles hinschmeissen und einfach weglaufen... laufen, bis ich nicht mehr kann, bis alles Dunkle hinter mir liegt... leider ist das keine Option in diesem Spiel. Weil es kein Spiel ist. Es ist mein Leben.

löse ich mich jetzt auf??

2007-04-13T20:43:00.000+02:00

Habe am Nachmittag zwei neue Geschwüre entdeckt, in der Nähe des Steissbeins, beide so gross wie 2-Fränkler, roter Rand, gelbes Zentrum. Aber das Schlimmste: Ich spüre sie fast nicht!! Sie tun mir nicht sonderlich weh und genau das macht mir eine Scheiss-Angst... sterbe ich jetzt langsam ab?? oder löse ich mich in meine Bestandteile auf?? Ich weiss echt nicht, was ich davon halten soll, aber mein Bauchgefühl sagt mir nichts Gutes ....

Nix Herpes...Morbus Crohn!

2007-04-12T22:09:00.000+02:00

Endlich mal wieder ein richtiger Termin beim Arzt und nicht nur so schnell zwischen zwei Schulstunden das Wichtigste besprechen. Das Resultat vom Infektiologen war da, zwar noch ohne Begleitbrief, aber die Untersuchungsergebnisse belegen nun: es ist definitiv kein Herpes, der mir momentan das Leben schwer macht...hm...soll ich mich jetzt freuen oder nicht?

Bloss, was ist es dann? Crohn im Genitalbereich? Gibt es das? Oder bin ich mal wieder die erste? Naja, egal, es muss weg und zwar möglichst schnell. Habe jetzt eine neue Salbe bekommen, eine Kombination von Cortison und einem Antibiotikum, hoffentlich hilft das, die Geschwüre endlich etwas unter Kontrolle zu bekommen.
Zudem haben wir verschiedene Möglichkeiten der Behandlung diskutiert. Er meinte, dass Fliegenmaden noch in Frage kämen, allerding nicht einfach so direkt, da sie sonst in den Fistelgängen auf Nimmerwiedersehen verschwinden könnten , sondern in so speziellen Beuteln verpackt, die blickdicht sind. Diese würde man in die Wundhöhle legen und nach ein paar Tagen, wenn die Viecher genug geknabbert haben, wieder rausholen. Aber meine Wundhöhle ist von aussen nicht so gut zugänglich, also fällt auch das weg. Jetzt wird noch die Spülung mit Ozonwasser diskutiert, was desinfizierend und heilungsfördernd wirken sollte.
Auf jeden Fall soll jetzt erst mal abgeklärt werden, wie das Ganze mittlerweile aussieht, wie tief, Fistelgänge, etc. Dazu muss ich in die Röhre. Sobald ein Ergebnis vorliegt, gehe ich damit zu einem Spezialisten für Rekonstruktions-Chirugie und lasse mich dann weiter beraten. Auf jeden Fall, so meinte mein Arzt heute, seien mindestens 2 grosse OP's nötig um ein solches "Loch" zu schliessen. Bei der ersten würde man die Fisteln versuchen in den Griff zu kriegen und bei der zweiten einen Muskel reintransplantieren.
Ich hatte gehofft, dass ich mit einer OP durchkommen würde... aber er meint, das würde nicht gut kommen, zudem braucht es jemanden, der sich damit wirklich gut auskennt. Dieser Spezialist kennt sich zwar super mit Wundhöhlen aus, aber nicht von Crohn verursachte, sondern von Paraplegikern. Dort gibt es natürlich weniger Komplikationen.
Ach ja, noch zum Autofahren... ja, war wirklich etwas kriminell und ich war froh, dass nicht so viel Verkehr war, hatte unglaublich Mühe, mich zu konzentrieren. Ich bin ja früher auch oft mit Morphium gefahren, aber da hatte ich es schon über längere Zeit und der Körper hatte sich bereits daran gewöhnt und war nicht so müde. Hingegen heute hatte ich wirklich ein schlechtes Gewissen und habe alle Engel um Hilfe gebeten, dass sie mich begleiten und dafür sorgen, dass niemand zu Schaden kommt. Hat ja auch bestens funktioniert!
War trotzdem froh, wieder zuhause zu sein!

...wäre da nicht noch mein Körper...

2007-04-11T22:08:00.000+02:00

Heute habe ich es tatsächlich geschafft, eine Menge für die Schule aufzuarbeiten... , das beruhigt mein Gewissen enorm. Ja, eigentlich könnte ich fast sagen, dass ich mit mir zufrieden bin, wäre da nicht noch mein Körper, der ja aber irgendwie auch an mir beteiligt ist und mich auch immer wieder schmerzlich daran erinnert ...da nützt alles Ohren zuhalten nix...
Gestern abend habe ich so spät noch Aufgaben gemacht, dass ich die ganze Nacht von Grippe-Viren und Malaria-Mücken verfolgt wurde (wir haben das Thema Infektiologie...)! Aber ich habe was geschafft!
Morgen also nachmittags Schule und Arzttermin, das erste Mal seit langem wieder mal Auto fahren mit Morphium im Blut... mal sehen, wie das rauskommt...
Vielleicht habt Ihr meine neuen Freunde schon entdeckt... ...die werden jetzt ab und zu hier zu Besuch sein, mit freundlicher Genehmigung ihrer Chefin...

( und an )

Sonne im Herzen

2007-04-10T20:37:00.000+02:00

Endlich wieder mal ein Tag, an dem die Sonne bis in mein Herz gedrungen ist! Heute war wieder ein so schöner Frühlingstag, um die 20 Grad, blauer Himmel, die Blumen spriessen in allen Gärten, es ist einfach eine Freude! Zur grossen Begeisterung meiner kleinen Hundedame begleitete ich sie heute mal wieder beim Spaziergang. Die Natur hat so viele Kraftquellen zu bieten, manchmal würde ich am liebsten draussen leben, so wie früher die Urvölker, die so viel über Pflanzen, Tiere, das Wetter wussten. Ich habe mich darauf beschränkt, den Löwenzahn zu bewundern, den Bärlauch im Wald zu schnuppern und einige Kräuter zum Aufwerten meines Mittagessens zu sammeln. Ich liebe es, in der Natur nach essbaren Pflanzen zu suchen und sie danach in meinen Speiseplan zu integrieren.

Dann hatte ich das Glück, auf der Terrasse in der Sonne meine Post durchsehen zu können und ein bisschen zu dösen... Luxus pur und Balsam für meine Seele. Das gab mir Kraft, mich am Freitag zu meinem Gyni anzumelden, am Donnerstag habe ich noch einen Termin bei meinem Arzt. Hoffentlich liegt bis dahin das Resultat vom Abstrich vor, aber vor allem müssen wir einen neuen Schlachtplan entwickeln.

Am Mittag hab ich noch mal ein neues Pflaster draufgeklebt, da sich das Alte gelöst hatte, was ich auch an den stärkeren Schmerzen bemerkt hatte.

Und auch mit den Hausaufgaben bin ich gar nicht mal so schlecht dran. Auch wenn ich den Stoff der letzten Wochen noch nicht aufgearbeitet habe, so bin ich doch wenigstens mit den aktuellen Aufgaben einigermassen im Zeitplan, das beruhigt mich. Ich würde so gerne die 3 Semester bis Februar 2008 durchhalten bis ich unterbrechen muss wegen einer Operation. Das ist mein vorläufiges Ziel.

Kein Ende in Sicht

2007-04-09T17:31:00.000+02:00

Heute war auch nicht mein Tag...(wann kommt der endlich..?)
Müdigkeit, Schwindel und weiterhin Angst vor jedem Klogang. Die Geschwüre sehen wirklich abartig aus...eitrig und tief irgenwie. Und die Schmerzen sind wirklich nicht auszuhalten! Bloss, was soll ich machen? Wer gibt mir eine Alternative? Wenn ich nur könnte, würde ich weglaufen, aber es ist kein Ende des Leidens in Sicht.
Ich werde morgen mal meinen Gyni anrufen, der hat mich zwar schon ca. 3 Jahre nicht mehr gesehen und das letzte Mal, als ich in einer ähnlichen Situation steckte, schickte er mich mit dieser lila Tinktur wieder nach Hause. Ausser, dass die ganze Sache nicht mehr gerötet sondern in ein beruhigendes blau gefärbt wurde, hat mir das auch nicht weiter geholfen. Ich überlege mir schon, die Durogesic-Dosis zu verdoppeln... aber wenn ich jetzt schon kaum zu gebrauchen bin... nep... muss auch an die Schule denken.... Aber warum bloss gehen dieses Sch*** Geschwüre nicht endlich weg?? Die Wundhöhle würde mir eigentlich für den Moment reichen, so als Schmerzquelle... bin ja bescheiden... ;-)